每一年總有許多新面孔加入螢火蟲志工行列，而在其中的熟面孔，則給予了本會同仁及病友們最安定的支持力量。志願服務雖然不是一份工作，卻能作為一項滋潤他人也豐饒自身的志業。成為一名志工往往是隨興之所至，但長期 ...
南區第一次舉辦團隊遊戲性質的志工活動，開始邀請志工參加時，呈現兩極反應：一種是躍躍欲試，一種是害羞不敢嘗試，所以，來報名的都富有好奇心且勇於挑戰的好漢喔！ 此次團隊的組合非常有趣，首先，年齡差很大，退 ...
罕見南區天籟合唱團於2013年10月13日舉辦成果發表音樂會，地點在高雄市文化中心至善廳，當天吸引近500人參與活動。罕見南區天籟合唱團自2008年成立以來，至今已經歷了5個年頭，從20幾人的小規模合 ...
一年一度的龐貝氏症聯誼活動於8月25日星期日舉辦，自101年正式成立後，今年度乃是聯誼會第二次的聚會活動，活動消息一公佈後，大家報名十分踴躍，除了已入會之病家，還有尚未入會的病家也一起參與。有來自北中 ...
中區病友每年殷切期盼的一日遊聚會，在炎炎夏日的尾聲與秋意漸濃的十月底開心出遊囉!首度移師到新竹及苗栗的行程，讓每位病友及家屬體驗了綠世界生態之旅及客家館的深度文物，大伙帶著滿滿的知識與愉悅的心情在人生 ...
10/4上映紀錄罕見疾病兒家庭的紀錄片「一首搖滾上月球」，正在全台上映中，受本會之邀的江惠貞委員在特映會觀影後深受感動，隨即結合公益團體社團法人新北市普心公益推展協會，於板橋秀泰影城舉辦多場包場欣賞會 ...
讓南區病友及家屬引頸期盼等待許久的一年一度南區一日遊，終於在9月8日於台南市走馬瀨農場歡樂落幕啦!! 此次活動報名非常的踴躍，在活動公告後不久，馬上就有數十位家戶搶先報名，總活動計有25個病類、40位 ...
罕病中區天籟合唱團2008年正式成立，五年來，從寥寥可數到今日47名團員熱情參與，過程充滿了滿滿歡笑與愛，指導老師許恩綾扮演合唱班的靈魂角色，像母親一樣，多年來始終如一地帶領著大家，團員更視許老師為良 ...
今年夏天為豐富罕見疾病病友暑期生活，本會中部辦事處再度於7/19-8/28期間每週三下午兩點至六點，舉辦為期六週的暑期繪畫班，也首度與身障教學經驗豐富之台灣畫話協會理事長蔡啟海老師合作，對象無年齡限制 ...
