在陰雨綿綿四月十四日早晨，來自中區各地的病友一同跟著基金會中部辦事處來到了茶鄉鹿谷，參與此次休閒品茗活動及親職講座，儘管天候不佳，報名的15個家庭全數出席，病友及家屬共有43人參加課程。 上午活動就在 ...
急救方法，已成為現在家庭必備的知能，多一分準備總是多一分安心。為增加罕病病友及照顧家屬們急救的觀念與技能，於4月27日於北投會館舉辦全方位家庭支持課程「初步急救入門」講座，本場講座共計16人參加，大家 ...
許多罕病身心障礙朋友不僅有生理照護的需要，往往因為行動困難、口語表達退化等限制，讓人忽略他們的能力與內在抒發的需求，再者，不少發展遲緩的罕病兒童因手指的靈活性及力度不夠，無法操控一般玩具，也使得療育環 ...
台北連日陰雨綿綿的天氣，讓人不禁擔心實際參與人數是否會因此受到影響，但幸好4月27日星期日這天，幾滴毛毛細雨並沒有澆熄大家的熱情，反而有更多的病友家屬前來。這次除了北部的病友外，更有遠從台中、高雄及台 ...
暌違了4年之久的高血氨症及原發性肉鹼缺乏症之病友聯誼活動，終於在4月27日星期六下午於台北病友服務中心舉辦，活動當天一掃前幾天陰雨綿綿的抑鬱，天氣轉晴，在涼爽的春風吹拂下，共有5個病友家庭總共11人一 ...
在大家的引頸期盼下，休息了1年的罕病北區螢火蟲志工進階訓練終於在4月天開課了。首先，由本會研究企劃組的洪瑜黛組長為志工們介紹基金會目前的組成架構及服務內涵，讓志工夥伴能清楚的了解他們所投入的機構以及本 ...
【就學無障礙】，一直是大家針對身心障礙學生努力的方向。每年此時，家長總是擔心即將進入小學與換新環境邁入國一的孩子是否能適應新的就學環境，因此本會每年針對欲入學鑑定安置之學童進行電訪及入學資料郵寄轉知， ...
由病友團體及病友代表所組成的台灣弱勢病患權益促進會於102年4月13日（六）在本會台北病友服務中心召開第五屆第一次會員大會，並同時辦理第五屆理監事改選，當天有24名會員（代表）蒞臨出席投票及參與會議。 ...
3月29日青年節的當天，黏多醣症病友永強的媽媽-歐玲君女士(Orange媽媽)、與同是黏多醣症病友-羅揚受邀至醒吾科技大學，與70多位的大一、大二學生分享兩位與罕病相遇這一路上走來的心情點滴。 初抵達 ...
