千里環島 信義募愛助罕病 時間： 102年6月11日(二)早上9:50~11:00 地點： 罕見疾病基金會 (台北市長春路20號6樓) 主辦單位： 財團法人罕見疾病基金會、信義房屋仲介股份有限公司 「 ...
天使症候群親職座談暨病友聯誼活動，在病友的期待下於5月18日在本會中部辦事處登場，今年的聚會同樣邀請來自北中南的病友家庭，共計有12家、43位病友及家屬參與。 由於先前幾次座談會多以病友疾病資訊、復健 ...
罕病中區志工隊自97年成立至今，隨著每年培訓課程辦理與活動招募，志工團隊日益壯大，也為基金會中部地區病友活動與服務推展提供了許多助力。今年度，為能持續提供專業知能予志工朋友，中區志工特殊教育訓練，在愛 ...
每年，有許多馬凡氏症病友透過「馬凡之家」網站，進行交流與聯繫。為了更進一步面對面認識彼此、凝聚共識、分享經驗、互相支持，今年首次由基金會發起，辦理馬凡氏症病友聯誼會。5月25日星期六的下午，陽光炙熱， ...
由淡江大學商管學會所發起之北區大學聯合愛心勸募義賣活動，日前已圓滿落幕。今年活動已堂堂邁入十週年，十年來累積募款總金額高達873萬元，嘉惠了許多弱勢團體的受贈單位，其中與本會之公益合作更是正式邁入第8 ...
2013年的LSD溶小體儲積症家族聚會，規劃了高雪氏症、龐貝氏症、黏脂質症之病友及家屬一同參與，鑒於南部地區較少舉辦病友聯誼會活動，因此今年特地移師高雄，讓南部的罕病家庭也能相互交流，彼此加油打氣。 ...
紙風車的大作《唐吉軻德冒險故事－銀河天馬》自2002年在國家劇院首演時，除了二度加碼演出10場外，更在9縣市售票演出15場，場場上座率幾乎為100%，口碑及票房絕佳，在這幾乎一票難求的狀況下，長期支持 ...
「家有二個罕病兒，一死一病危，爸爸傷心跳樓」，2005年的一則電視新聞震撼了信義房屋的工作伙伴，為了幫助這些罕病家庭，由信義房屋的「信義君子共榮會」將「手心向下」傳愛的概念化為實際行動，自發性發起「單 ...
威廉斯氏症病友聯誼會自2005年正式成立，歷年來已舉辦各種不同的主題課程，今年4月21日（日）移師台中，共計有17個病友家庭、60名病友及家屬再度相聚，除新夥伴的加入、也有不少久未參與的熟面孔再度露面 ...
