經典講堂-揮灑烈愛【第138集】
角落欣世界自2006年開播以來，已經邁入第五年。從去年起，我們推出全新的節目型態—「經典講堂」，邀請不同領域的專家學者帶領聽眾朋友領略各領域中關於殘缺的美麗。本週，我們就邀請到知名作家，同時也是東文大學中文系教授的張曼娟老師，帶領我們一同進入文學藝術的殿堂。 曼娟老師近年來除了既有的文學創作發表外，也積極投入文學教育的工作，今天，他特別為我們選了一本書—揮灑烈愛。書中描述知名的墨西哥女畫家芙烈達。 ...編號:
日期:2010.01.10
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女中豪傑，俠女出招【第137集】
怎樣的俠女會為了社會正義挺身而出?又有怎樣的俠女總有令人意外的發想，還能文能武，橫跨科技與文化?這集節目中來了兩位女中豪傑，讓我們一同來聽聽他們如何行俠仗義，如何改變世界。 趨勢科技創辦人暨文化長陳怡蓁，爽朗樂觀的個性，走到哪裡都讓人歡迎。陪伴先生創辦了趨勢科技，研發防毒軟體，成為世界先驅，後又成立教育基金會，積極推廣藝文活動，現在還成了廣播節目主持人。怡蓁姐說他最擅長的強項是傾聽!到底是怎樣傾聽 ...編號:
日期:2010.01.03
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健康寶寶三部曲【第136集】
從進入適婚年齡開始，許多人就不時面臨著結婚、生子的問題，尤其如何生出 一個健康寶寶，更是許多夫妻關心的問題。本週節目裡我們為大家請了兩位專家，來跟大家談談這件人生大事。 馬偕醫院小兒遺傳科的林炫沛醫師，出生在由產婆接生的年代，直到今天各式各樣的產檢、接生方式，從醫師的專業角度，他如何看待這一連串的產檢預防?對於坊間各種懷孕禁忌他又有何見解?有沒有什麼樣的心理建設或檢驗是他建議大家應 該預備的？讓我 ...編號:
日期:2009.12.20
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獨具慧眼，創作無限【第135集】
當網路部落格塗鴉天后，遇到獨具慧眼創作的罕病畫家，會激發出什樣的火花？不同的生命歷程，對於藝術創作又有那些不一樣的焠鍊跟成就？本週節目裡我們邀請到許多朋友喜歡的插畫家彎彎，跟罹患視網膜母細胞惡性腫瘤的罕病畫家芯瑤，一起來分享他們的創作之路。 一路都在美工方面學習的彎彎，從復興美工畢業後沒有選擇深造，而是決定投入職場，希望將自己的一身武功貢獻於社會。工作之餘，彎彎也喜歡以塗鴉方式記錄生活，而輕鬆幽默 ...編號:
日期:2009.12.13
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我的藍海策略【第134集】
在不景氣的時代，有什麼樣的策略可以打敗外在環境的限制，闖出自己的一片天？如何發掘自己的人格特質，創造屬於自己的生命奇蹟？本週節目裡我們邀請兩位不向命運低頭的來賓，讓我們一起來聽聽他們的故事。 正夯的人氣B咖天后王彩樺，目前是各大節目熱門的通告人選，年收入更是令許多人眼紅，但是對於現有的一切，她滿懷感恩。很小母親就過世的她，國中畢業後就扛起家計，擔任歌唱或是主持的工作。在演藝的路上，她小心翼翼的前進 ...編號:
日期:2009.12.06
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OH YEAH！俱樂部【第133集】
音樂如何讓生命活躍起來，如何讓生命成長豐富 ，如何成為生命的寄託？到底音樂有著什麼樣的魔力，讓人著迷，忘記一切痛苦煩憂？這集節目中我們請到三位音樂達人，與我們分享他們獨家的音樂故事。 被知名製作人鍾成虎形容為「被公車輾過的音樂鬼才」，也被金曲歌王陳奕迅大力肯定的創作才子--盧廣仲，馬桶蓋頭、短褲、吉他，第一眼就讓眾人過目不忘，而他的創作音樂更是讓人驚豔與懾服。發行兩張專輯，就開兩次音樂會，加上之前 ...編號:
日期:2009.11.29
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吃，是一生最重要的事【第132集】
電視上、報紙上、網路上，無處不散佈著哪裡好吃又好玩的消息，只要出門，大家 第一個想起的就是吃什麼？更有許多的節目、電影、書籍都是以吃為主題而發想，可見「吃」這件事的確是個大學問，是人生重要的課題。愛吃、能吃、會吃、懂吃，吃可以是單純的糊口求生，也可以是一生夢想的追求。 自稱美食激進份子的徐天麟，可說是美食界的食神，煮的不一定厲害，但是對於吃這件事他可是相當高竿。從職場離開後，無意中開始於部落格推薦 ...編號:
日期:2009.11.22
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有故事的人【第131集】
全世界各地都有獨特的神話、寓言和故事，而這些故事，都闡明了 一個民族的世界觀、宇宙觀和人生觀，更重要的是，這些故事都激勵著、啟發著人們的心靈、思想和行動，本集節目裡我們要特別來聽聽，當代台灣社會裡的動人故事，以及這每一個故事背後所承載的，對生命和理想社會的關懷與渴望。 台灣故事屋的創辦人張大光先生，親切的笑容，看起來就是疼愛孩子的好爸爸。於孩子出生後，他就開始了他的床邊故事生涯，並且發現，這是跟孩 ...編號:
日期:2009.11.15
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生命的超級營養學分【第130集】
如何生命才不會有遺憾？該於生命中為自己增添什樣的色彩？有人創造發明，有人投身夢想，還有一群人，她們選擇作志工，為自己走一條不一樣的路。 一提到陳淑麗三個字，總是很自然的跟「志工」一詞連想在一起。投身公益行列已經二十四個年頭，擔任過許多慈善團體的公益大使，「志願服務」在淑麗姐的生命裡具有什麼樣的意義？她又如何看待生命中的每一次翻轉？對於「志工」一詞，她是否有著 不一樣的解讀?節目中淑麗姐將熱情與我們 ...編號:
日期:2009.11.05
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成長蛻變之旅【第129集】
生命應該經歷什麼樣的焠鍊，才能夠激發耀眼的火花？又是怎樣的絕境，是人可以承受的苦痛，也 能克服的逆境？生命的腳本如何安排？成長與蛻變如何動人，本集節目裡我們邀請到兩位生命的巨人，一起來分享他們的成長蛻變之旅。 知名的說鬼大師，也是文學作家司馬中原老師，已經高齡76歲的他身體依舊硬朗，說起話來特殊的嗓音讓人難忘。回憶孩提時期，司馬老師說自己從小就與眾不同，很小就能記憶發生過的事情，甚至很早就開始說話 ...編號:
日期:2009.11.01
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曼娟老師近年來除了既有的文學創作發表外，也積極投入文學教育的工作，今天，他特別為我們選了一本書—揮灑烈愛。書中描述知名的墨西哥女畫家芙烈達。卡蘿的愛情與藝術故事。芙烈達六歲就罹患小兒麻痺，十八歲遭逢嚴重的車禍，一根金屬扶手刺穿骨盆而出，造成他一生的傷殘及無法生育。身受重傷的她在痛苦的治療和復健過程中，以繪畫找到了她的人生方向，更因而認識了她的丈夫—知名大畫家狄耶哥里維拉，兩人因繪畫相知相遇，經歷了愛情、背叛、復合，及死亡。芙烈達以狂野的情感、深沈的憂鬱、強悍的意志、斑爛的色彩、揮灑出他對生命和藝術的烈愛。在芙烈達的畫作裡，真實傳達出她對生命的想法與渴望，有時寫實的讓人不忍住睹亦備感震撼。本周曼娟老師將帶領我們從文學中看見芙烈達傳奇的一生，並體會病痛、情感所帶來對於生命的衝擊與意義。此外，曼娟老師也將跟我們分享她眼中對於文學的定義，而我們又可以如何跟文學對談，
在曼娟老師簡單又精闢的闡述裡，你我都將將收穫豐富。 
張曼娟，台灣知名作家，另身兼教學、節目主持、作詞等工作，並且是東吳大學中文系的博士，同時也是教授，還曾受邀到香港中文大學擔任客座教授。曼娟老師涉及的領域非常廣泛。而他的第一本創作—海水正藍，一推出即獲得廣大的迴響，也讓曼娟老師從此於華人文壇佔有一息之地。而這本小說在1990年被《中國時報》評為台灣40年來影響最大的10本書之一，200年又被讀者在由誠品書店、公視與聯合報主辦之「最愛小說100大選」活動中票選為最佳小說。此外，曼娟老師連續10年成為台灣金石堂書店十大暢銷女作家第一名，而更因為其小說創作的發想，引爆台鐵火車票永保安康的風潮。近年來，曼娟老師開始投入新生代作家培育及經典文學普及化、文學教育等工作，陸續成立紫石作坊、小學堂等機構，除栽培新作家外，小學堂並針對還沒有進入國中的小學生，在升學的漩渦襲捲而至之前，用一種遊戲的方式，帶領他們讀經、讀詩和寫作。此外，曼娟老師還將一系列的古典文學作品，搭配文字創作，集結成《愛情，詩流域》、《時光詞場》、《人間好時節》等書，讓民眾透過淺白的文字，領略古典文學之美。其餘文學教育工作上的著墨，可說不遺餘力。而他的創作也讓她獲得「全國學生文學獎」小說首獎；中華民國教育部「文藝創作」小說第一名及「中華文學散文獎」第一名及中興文藝獎章。介於大眾與嚴肅文學的「中間文學」，張曼娟絕對是領航的代表。
顧潔如為罕見疾病紫質症的患者，從三十六歲發病至今，已經十多個年頭。十多年來，進出醫院的次數已經無法計算，然而他卻已能以幽默的心情，輕鬆以對，告訴自己，到醫院就是保養跟度假。現在於美商銀行上班的她，仍是小孤獨處，而背後的原因之ㄧ跟許多病友一樣，害怕變成別人的負擔，所以愛情就不再是生活的選項。目前擔任紫質症病友聯誼會會長的她，總是積極聯繫著大家的感情，在日前的病友聚會中，更是親自手工編織了許多精小可愛的娃娃車置物盒，一一送給與會的病友，相信潔如的用心跟溫暖，病友們一定感恩在心頭。
怎樣的俠女會為了社會正義挺身而出?又有怎樣的俠女總有令人意外的發想，還能文能武，橫跨科技與文化?這集節目中來了兩位女中豪傑，讓我們一同來聽聽他們如何行俠仗義，如何改變世界。 
罕見疾病基金會的創辦人陳莉茵，跟陳文化長是完全不同個性。敏感易受感動的她，不諱言自己一點小事就能感動到不行。而最厲害的是能夠邊哭邊說話，也是一項才能。雖說如此，沒有她和愛兒秉憲，就沒有今日的罕見疾病基金會，也沒有罕病病友能夠安穩依靠的港灣。是怎樣的發心改變了她的人生，而在這一條路上，她如何托缽前行?節目裡莉茵姐將為我們分享她意外的人生之路。 
不同的女中豪傑，背負著不同的人生使命，而這些因著使命而努力前行的俠女們，值得我們給予熱列的掌聲與喝采，也歡迎你一同加入，與她們行俠仗義改變世界
趨勢科技創辦人暨文化長陳怡蓁，是先生張明正得力的左右手之一，也同時是軟體行銷界著名女傑。她的創意為科技界帶來新面貌，也造成許多炫風，引領潮流，而趨勢科技在她的帶領下，業績始終亮眼，且趨勢科技對於防毒軟體的研發，也始終站穩龍頭地位，是全球網際網路內容安全的領導品牌。在成功打造趨勢科技為全球知名的網路安全專家後，趨勢科技創辦人張明正與陳怡蓁夫婦本著對於藝術、文化、教育的熱愛，於1999年成立趨勢教育基金會，分享趨勢科技成功的軟體開發與國際行銷經驗，同時致力於推廣藝術文化，期許科技與人文兩相結合，灌注源源不絕的創意，創造台灣新趨勢。他們透過舉辦實體主題性活動、講座的方式，讓藝術文化深植於大眾間。今年開始，陳怡蓁女士更與知名的美學大師蔣勳於中廣流行網每週六下午三點到四點，共同主持「藝文FUN輕鬆」節目，熱愛並熟稔藝文界的兩位文化人,將帶領全台民眾體驗有深度又好玩的藝文大小事。
財團法人罕見疾病基金會常務董事
從進入適婚年齡開始，許多人就不時面臨著結婚、生子的問題，尤其如何生出一個健康寶寶，更是許多夫妻關心的問題。本週節目裡我們為大家請了兩位專家，來跟大家談談這件人生大事。 
孩子是上天給我們最好的禮物，也是最難的功課。如何照顧、養育、教育一個孩子，所付出的心力往往難以想像，尤其家有病兒，其壓力更為沉重。然上天給的考驗，必是每個人所能承受，孩子是甜蜜的負擔，人生沒有完美，而圓滿就在你我的智慧中。 
林炫沛醫師是出生在鄉村的純樸孩子，在父母用心栽培跟自己的奮發努力下，不僅考上高雄醫學大學醫學系，並於日後取得小兒科、家醫科等多種專科醫師資格，目前擔任馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任及資深主治醫師，是許多患者的福音。此外，林炫沛醫師同時也是美國人類遺傳學會及行政院衛生署罕見疾病及藥物審議委員會等單位的成員，而其於公益領域的貢獻亦不遺餘力，擔任了國際普瑞德-威利氏症候群組織(IPWSO)理事兼副主席、財團法人罕見疾病基金會董事、台灣黏多醣症協會榮譽理事、白化症者關懷協會及玻璃娃娃協會醫療顧問等。總是在診間打著可愛領帶親切問診的林醫師，跟許多病患家庭因為長期的相處，培養出獨特的情感。而他對於罕見疾病跟遺傳醫學研究的努力，造福了許多病患家庭，也是罕病醫療的重要推手。
陳冠如現任罕見疾病基金會副執行長，從國立台灣大學植物學系畢業後進入國立陽明大學遺傳學研究所取得碩士學位，之後曾短期赴美國杜克大學醫學中心接受遺傳訓練。從89年12月起至罕見疾病基金會工作，投身罕見服務領域轉眼間已經九年。因為自己專業的醫療背景，加上親切的態度，冠如成為許多病家有疑問時第一個求助的對象。多年以來，不論是遺傳疾病諮詢、檢體外送、醫療協助、社會資源連結、在地化資源開發等第一線病友服務工作，冠如都有傑出的表現。而每一次服務案家過程中所帶來的感動，更讓她堅持這條服務罕見病友的道路。在病患、家屬與疾病對抗的漫漫長路上，相信有冠如的陪伴，罕病病友們心中必定充滿溫暖。
當網路部落格塗鴉天后，遇到獨具慧眼創作的罕病畫家，會激發出什樣的火花？不同的生命歷程，對於藝術創作又有那些不一樣的焠鍊跟成就？本週節目裡我們邀請到許多朋友喜歡的插畫家彎彎，跟罹患視網膜母細胞惡性腫瘤的罕病畫家芯瑤，一起來分享他們的創作之路。 
因為罹患罕見疾病視網膜母細胞惡性腫瘤最後不得不開刀摘除左眼的芯瑤，在疾病的苦痛中，藉由繪畫來抒發心境。曾經也不能接受自己失去左眼的事實，最後卻在繪畫中重生，發現自己的價值，面對自己的疾病侃侃而談，不再畏懼。現在是工藝研究所研究生的她，藝術在她身上發揮了什麼樣的魔力，又即將帶領她進入怎樣的世界?而她又如何看待上天帶給她的天賦並加以發揮?芯瑤將於節目中分享她一路走來的心路歷程。 
台灣部落格天后彎彎，本名胡家瑋，是台灣熱門的網路漫畫家。復興商工美工科畢業後即投身職場，從事美工相關工作。2004年，她開始在無名小站開設部落格，並分享自己以自己日常生活為藍本的塗鴉，獲得廣大的迴響。而以辦公室文化創作的MSN大頭貼，更是造成炫風。後來，出版社將她一系列的創作集結成書，且發展出諸多相關商品，且曾入圍2005年華文生活類部落格大獎與金石堂書店年度風雲人物。2006年，她榮獲第二屆全球華文部落格大獎幽默趣味類獎項。2007年，《講義》雜誌頒發年度最佳作家獎，彎彎亦獲得「插畫家獎」。且同年七月，她的個人網誌突破一億人次。而她也是第一位因為高知名度而拍廣告的部落客。然而，成名的滋味並沒有讓她改變自己的初衷，她仍舊熱愛塗鴉，熱愛分享，親切的平民作風讓大家不愛她都難。
熱愛藝術的芯瑤在出生9個月大時，發現罹患視網膜母細胞惡性腫瘤，歷經8次大小手術、腰椎穿刺16次、25次鈷六十放射線治療、36次化學治療，最後開刀摘除左眼，住院治療長達五年，幾乎以醫院為家，身心備受煎熬之際，也發掘了繪畫的天份跟對於藝術創作的熱愛。從小，芯瑤就在愛在畫紙上塗鴉，但是在她國中三年級前畫的自畫像，都是兩眼健全的，直到國三時畫了一張「重生」，把自己戴眼罩的樣子入畫，上面寫著「生日快樂」，這時芯瑤才接受自己失去一隻眼的事實。然而，她沒有因為身體的限制而禁錮自己，疾病帶來的挑戰，讓她比同年齡的孩子早熟，卻更堅強她追求夢想的決心跟毅力，而家人、朋友、老師的相伴，更是她不斷鼓勵自己前進的力量。現在的她，是國立藝術大學工藝設計研究所的學生，除了原有的繪畫之外，她正積極的學習陶藝及琉璃的結合，希望創作出獨一無二的作品。相信這般熱愛生命，熱愛藝術的她，一定能讓大家一次又一次的驚艷。
在不景氣的時代，有什麼樣的策略可以打敗外在環境的限制，闖出自己的一片天？如何發掘自己的人格特質，創造屬於自己的生命奇蹟？本週節目裡我們邀請兩位不向命運低頭的來賓，讓我們一起來聽聽他們的故事。
罹患小腦萎縮症的詠寶，在外公的遺傳下，一家族就有多人罹患小腦萎縮症，而兩個舅舅甚至因為受不了疾病的折磨，而相繼自殺。現在的詠寶不僅自己已經發病，家中還有也發病的母親，跟一個孩子。但因為身體的限制，詠寶一直無法找到適合的工作，以維持基本的生計。即便有著疾病跟經濟的壓力，面對未來，詠寶充滿希望，除了身邊鄰居的溫暖相助外，現在的詠寶也以種菜來自給自足，自立更生，未來他更希望能以代理耕種、庇護農場的方式，賺取自己的生活費，也創造其他弱勢族群的就業機會。到底詠寶如何看待上天給她的考驗，她又有著什樣的生命智慧?節目裡將由他來為大家解答。
生命本就充滿荊棘與崎嶇，上天以不同的方式，給予每個人不同的修練課題。面對它，接受它，克服它，才能夠超越它。發掘自身的人格特質，滋養生命的智慧，你我都能擁有獨一無二，無法取代的藍海成功策略。
有台灣濱崎步之稱的王彩樺，母親早逝，國中畢業後就投入職場，在各地歌唱賣藝，一直到在歌舞廳遇見方駿，見她孝順懂事，才被拉拔進入演藝圈，甚至到《豬哥亮臭彈秀》客串演短劇，從此打開在中南部的知名度。現在的她，因為積極敬業，時懷感激，什麼話題都能聊，什麼角色都能演，知所進退，應對得宜，為人親和，使她成為各大節目的搶手人物，並成為B咖中的天后。甚至在2008年11月於台灣最多人上線的批踢踢實業坊網站上（PTT BBS），被封為「樺神」，與劉德華的「華神」並駕齊驅，其地位深植批踢踢實業坊的鄉民心中。
罹患小腦萎縮症的詠寶，大約五年多前開始發病，讓他走路不穩，說話也變的不清楚。本來擔任了保險業務員的工作，也因為表達產生困難而失業，後來又嘗試農場、房務員等工作，也一一因為身體的限制而不得不放棄。現在的她，把母親先送到安養院照顧，自己則跟孩子到宜蘭生活，在鄰居的幫忙下，除了早上去早餐店幫忙生意外，剩下時間就到農地裡作簡單的耕種，以維持生計。未來還是期待能有一份穩定的收入，可以維持家中的經濟跟母親的照顧。此外，詠寶還有一個夢想，希望能夠設立一個庇護農場，提供身障者就業的機會，也協助一般無法下田耕作的民眾，透過認養作物、代理耕種的方式，達到生產者跟消費者雙贏的美好結局。相信一直懷抱信心跟希望的詠寶，一定能夠開墾出屬於自己的一片天。
小腦是我們中樞神經系統中很重要的一個構造，它的功能包括了動作的協調，肌肉張力的調節，以及姿勢與步伐的控制。小腦有病變時就會出現許多的症狀，其中最重要的就是運動及平衡失調。患者無法很平順的完成一個動作，而執行一項動作的速度也會變慢。可以看到患者的肢體會搖搖晃晃，動作的精準度也會變差。
音樂如何讓生命活躍起來，如何讓生命成長豐富，如何成為生命的寄託？到底音樂有著什麼樣的魔力，讓人著迷，忘記一切痛苦煩憂？這集節目中我們請到三位音樂達人，與我們分享他們獨家的音樂故事。 
家有罹患罕見疾病裘馨型肌肉萎縮症孩子英齊，曾爸爸幾乎將一生的精力都用在照顧孩子的身上。面對龐大的壓力，曾爸爸選擇了音樂作他的朋友，在隨口的哼哼唱唱中，將心中的鬱悶、煩憂或是快樂、喜悅，透過音符傳遞出去，在音樂裡跟他人交流。對於曾爸爸來說，什麼又是他創作的來源呢？節目中他又會帶來什樣精彩的歌曲呢？偷偷先告訴大家一個秘密，在錄音室當天，貼心的廣仲可是擔任了曾爸爸的獨家伴奏喔。 
每個週末於台北地下街駐唱，剛完成個人兩場演唱會的瓊玉，是如何跟音樂結下不解之緣？自言非常害怕面對人群，又選擇了擔任街頭藝人，瓊玉如何解讀這樣的矛盾，又如何克服心中的恐懼？而平常就愛寫寫東西的她，又如何創作第一首個人作品？節目裡的漂亮女聲，也將與我們分享她跟音樂之間的小秘密。 
盧廣仲成長於台南，因媽媽熱愛音樂及收藏黑膠唱片，讓他從小耳濡目染能憑記憶唱出如惠妮休斯頓、麥可波頓等數十首英文老歌，也練就他自己獨特的「廣」式自由唱腔。
曾金世是裘馨型肌肉萎縮症病友曾英齊的爸爸。英齊在小學四年級坐上輪椅，面對疾病的打擊他依舊活潑開朗，多話搞笑，還說如果他身體完好的話，想當個花花少爺呢。英齊的爸爸曾金世先生，為了照顧愛兒，自己研發了讀獨家的按摩復健術，以及音樂疏壓法，而英齊在爸爸、媽媽跟輪椅成為生命黃金鐵四角的堅強陣容下，不僅突破一般所說裘馨型肌肉萎縮症病友生命的極限，而且還寫下裘馨型肌肉萎縮症存活年限的金氏紀錄。
182公分的身高讓人很難忽視她的存在，加上又細又長的手腳、一眼失明一眼弱視，胸前開刀後遺留的刀疤痕跡，搭配上獨特的穿衣品味，組合成為獨一無二的張瓊玉。
遺傳疾病，也是許多肌肉萎縮症的其中一種，通常只發生在男性身上。它的起因是人體性染色體中的X染色體發生異常，漏失了一段DMD基因所致。DMD基因會製造一種重要的蛋白質失養素(Dystrophin)，一旦缺少這種蛋白質時，肌纖維膜會變得無力脆弱，經年累月伸展後終於撕裂，肌細胞就很容易死亡。
馬凡氏症的病因是因為維持人體結締組織(膠原組織)出了問題，以致於無法將某些特定的組織固定妥當，而造成四分五裂的情況。
骨骼系統
電視上、報紙上、網路上，無處不散佈著哪裡好吃又好玩的消息，只要出門，大家第一個想起的就是吃什麼？更有許多的節目、電影、書籍都是以吃為主題而發想，可見「吃」這件事的確是個大學問，是人生重要的課題。愛吃、能吃、會吃、懂吃，吃可以是單純的糊口求生，也可以是一生夢想的追求。 
在你我大口吃遍台灣的同時，卻有一小群朋友，吃的是比素食還要更素的東西，他們就是代謝異常型的罕見疾病朋友。因為生病的關係，他們無法攝取蛋白質，不當的飲食將危及他們的生命，像思瑋就是這樣一個孩子。而為了照顧思瑋，媽媽邱小芳不僅學習如何分析營養成分計算重量，還四處尋找適當的食材，尋求變化，讓思瑋的飲食生活不至於單調跟苦悶。而有鑒於無法二十四小時跟在孩子身邊，所以還需從小就教導思瑋如何看懂蛋白質成分，就怕她吃錯東西造成遺憾。到底家有代謝異常的罕病兒，爸媽需要花多少心力來照顧？而這中間又會遇到什麼困難呢?我們將請思瑋媽媽一一解答。 
從英國深造取得碩士學位返國後，佳君就一頭栽入了罕見疾病特殊營養品的領域，從手冊編撰、營養教室舉辦、營養諮詢、低蛋白券的發放，每一個活動都看見佳君的用心。從營養師的角度，罕病的孩子在飲食上有什麼特殊性，而家長要該如何學習控制跟配合？罕見疾病基金會又提供了哪些協助？專業的營養師佳君將與大家分享一路走來的心情點滴。 
近兩年來在Yahoo美食部落格中，以「美食魔人--美食激進份子之肥到深處無怨油」名稱爆紅的徐天麟，從小生活優裕，和家人遍嚐美食，並有機會見識高檔食材。後來，於辭去工作後無意中開始於部落格書寫自己的美食經驗，沒想到因此走紅，許多的美食展、試吃會上都出現他的身影。徐天麟認為高價位餐廳餐飲好吃是應該的，但能在平民巷弄中，發現又好吃、又低價的美食，和大家分享，才是他人生最大的樂趣之一。尤其台灣小吃更是吸引國際觀光客的重要資源，應該重視並且好好包裝。曾經在4天3夜的行程中，吃進11盤蛋包飯；5天4夜的旅行中塞下9盤排骨飯，或是為了一道美食就出國的他，在今年四月因為膽固醇、三酸甘油脂全都破錶，心血管嚴重堵塞而緊急送醫開刀裝了三根心臟支架，而這樣的經驗也讓他體悟健康的重要。喜愛大肆吃美食的徐天麟，在手術後瘦了8公斤，面對疾病的威脅，讓他決定做好飲食控制，吃清淡少量，但他說，不願放棄自己的喜好，美食還是要繼續吃，繼續在健康中享受他的美食人生。
邱小芳是罕見疾病代謝異常苯酮尿症病友思瑋的媽媽。當初思瑋透過新生兒篩檢發現是苯酮尿症的患者，也開始了她特殊的飲食人生。因為她的病症比較嚴重，所以是連一點點肉類的情況都不允許，而且因為豆類富含高蛋白質也不能食用，因此過的是比吃素還要素的生活。但是媽媽覺得她將來還是要融入社會，在先生是醫師，自己是護士，妹妹又是食品營養專業，加上罕病基金會的協助下，思瑋媽媽從小就開始思瑋的飲食控制訓練。在齊心努力下，思瑋在兩歲的時候就開始會看中文、英文、日文的蛋白質成分，學習自己如何區辨跟控制，知道什麼可以吃，什麼不能吃。而為了讓思瑋有較多的飲食選擇，媽媽也四處尋找適合的食材，甚至遠從日本、美國購買。有時候，媽媽心疼思瑋想跟別人吃ㄧ樣的食物，就只好力求變化，當哥哥吃牛排，媽媽就把杏鮑菇煎一煎淋上牛排醬，讓思瑋也能體會吃牛排的感覺。因為家有一個需要特殊飲食的孩子，家人往往需要有更多的學習，花更多的心思來照顧。而相信在小芳媽媽的愛心下，思瑋也能有屬於她非凡的美食人生。
佳君是罕見疾病基金會的營養師，負責代謝型罕見疾病病友的營養諮詢，及其他罕見疾病病友的營養照護。畢業於文化大學食品營養系，後赴英國雪菲爾大學取得Human Nutrition碩士的佳君，於回國後加入由罕見疾病基金會與台北榮民總醫院合作的營養手冊計畫，從此踏入罕見疾病服務已超過八個年頭。從基金會成立初期至今，佳君陪伴了無數的罕病朋友走過那段徬徨失措的歲月。有的家屬得知愛兒罹患了代謝異常型的罕見疾病，如苯酮尿症，面對一大堆的食物營養成分只能苦笑，深怕一個失算，就傷害了孩子的健康。耐心的佳君一一的詳細解說，試算給他們看，直到他們懂得如何以控制孩子飲食搭配低蛋白食物來維持愛兒的健康為止。此外，為了讓這些孩子的飲食生活有更多的變化，佳君在基金會的支持與協助下，編寫營養手冊，舉辦營養教室，甚至發行低蛋白食品兌換券，這些付出讓罕見疾病的小朋友，也有機會吃到跟大家看起來一樣的麵包、壽司、肉粽、甚至糖果、巧克力。私下的佳君極為愛貓，在她身上一定可以找出貓咪的身影，對於家裡的兩隻貓咪也極為寵愛，自稱是貓奴一族。這樣溫柔的佳君，在罕病孩子上看見他們健康成長的希望，有的孩子還會跟他報告自己今天吃了什麼，有的孩子則已經成熟到可以跟媽媽一起學做菜，控制自己的飲食。罕見疾病飲食的特殊性跟複雜性，以及家長的冀盼雖然帶來壓力，但是看到每一個孩子都能受到良好的照護，佳君心中充滿了無限的喜悅與成就。
酸(PHE)經氧、苯丙胺酸羥化脢(PAH)、和BH4輔脢的物質作用而羥化成酪胺酸(Tyrosine)。苯丙胺酸羥化脢(PAH)只存於肝臟中，是參與苯丙胺酸羥化反應的主要酵素，若此酵素功能缺乏，使得此代謝路徑上發生缺陷，將導致苯丙胺酸無法轉換成酪胺酸，而在體內大量堆積，進而產生許多有毒的代謝產物(如尿中出現大量的phenylpyruvate、phenylacetate、phenyllactate，使尿液和身體會出現腐臭味)，病人若不早期治療及嚴格的控制血中苯丙胺酸之濃度於治療範圍內，將會造成腦部傷害及嚴重的智力障礙。 
一個民族的世界觀、宇宙觀和人生觀，更重要的是，這些故事都激勵著、啟發著人們的心靈、思想和行動，本集節目裡我們要特別來聽聽，當代台灣社會裡的動人故事，以及這每一個故事背後所承載的，對生命和理想社會的關懷與渴望。 
會，並且幫助了孩子的語言學習發展。在故事屋中，大光爸爸都說些什麼故事呢?又哪些人是適合來跟大家說故事，從說故事、聽故事當中，我們又能學習什麼?節目中專業的說故事達人大光爸爸將與你我一同分享故事的神奇力量。 
公關組組長黃嘉煌先生。投身罕病服務五年的時間，嘉煌不斷嘗試又各種新的型態進行罕見疾病的宣導活動，截至2008年為止，在他跟同仁的努力下罕病基金會已經進行了376場的宣導，宣導人次達13萬人之多。到底罕見疾病宣導的困難在哪裡?黃組長又如何用他的創意突破困境，超越挑戰?在他的發想下，出現了哪些有趣的宣導方法呢?節目裡他將以寶貴的經驗與你我交流分享。 
張大光先生，故事屋的創辦人，是全台灣第一家以企業形態來經營的「故事屋」。因為當了孩子的爸，說床邊故事成為他每天必要的功課。也因此他開始思索，「說故事」這件事對於孩子的意義與價值。他創辦了故事屋，打造孩子們的故事王國。在故事屋裡，有「巨人的餐桌」、「奇幻森林」和「天空之城」三個不同主題的房間；小朋友可以坐在巨人餐桌上的甜點上來聽故事，也可以坐在柔軟的白雲上和老師玩遊戲。每間故事房裡都有一本高達二點四公尺的故事書。孩子們身處在故事場景裡加上專業老師生動活潑互動式的帶領，不時傳出哈哈笑聲或恐怖的害怕顫抖聲，看見孩子的陶醉笑容，就是張大光最大的滿足與收穫。
歐玲君女士平常大家都稱他為「ORANGE媽媽」，永強是她的第一個孩子。身為護士的她，本來跟隨先生到夏威夷唸書，並生下永強。當他一歲多被診斷罹患黏多醣症時，對玲君姐來說可謂是晴天霹靂，天天以淚洗面。最後先生問她，你是為孩子哭，還是為自己哭，加上看見孩子害怕擔憂的神情，她才驚覺不能這樣下去。於是她開始試著了解黏多醣症，甚至協助翻譯外國文獻，也到學校擔任志工。一直到永強離去後，玲君姐化小愛為大愛，不僅擔任學校愛心媽媽，也到罕病基金會擔任宣導大使，讓更多朋友瞭解罕見疾病；擔任關懷志工，關心同樣家有罕病兒的家庭；現在她還將化身為罕病說故事媽媽，在親切可愛的造型，加上特大號的故事繪本幫忙下，讓國小低年級及幼稚園的小朋友，認識罕見疾病，並且懂得如何去幫助罕見疾病的朋友，把愛傳遞到更多地方。去年，他出版了四分之三的幸福一書，裡面集結了她跟永強之間許多動人的故事，也呈現了永強許多睿智的言語，發人深省，深深感動。也因為此書的出版，ORANGE媽媽開始全省走透透，到各地分享她跟永強的故事，也獲得滿滿的回饋，而這些感激、點滴，她都紀錄在她的奇摩部落格「化為千風」(https://tw.myblog.yahoo.com/ouou0920/)歡迎大家去跟他分享與交流喔!
罕見疾病基金會活動公關組的組長黃嘉煌，從世新大學新聞系畢業後，先是投身於活動企劃、媒體規畫等工作，有多次舉辦公關活動及承接政府宣導專案的經驗。後來，在軍中學長，同時也是罕病基金會副執行長楊永祥的邀請下，進入罕見疾病基金會服務，以其豐沛的人脈、豐富的公關經驗，奉獻於罕病朋友服務的領域，轉眼間已經五年多。五年來，他為罕病基金會的宣導與募款工作奉獻心力，發想創意。不論是以展覽巡迴，病友校園分享，絕地花園電視劇校園座談，罕病宣導手操偶，大型人偶宣導到最近的說故事媽媽宣導、尋迴感恩音樂會舉辦，針對不同的族群、年齡層，他都能有不同的創意激發，讓大家能透過輕鬆、淺白的方式認識罕見疾病，建立正確觀念，進而願意對於罕病朋友伸出友誼之手。現在是兩個孩子爸爸的他，不僅擔負著一家之主的大任，也承擔著罕病宣導的使命，相信在他的無限創意下，一定會持續為罕病宣導帶來新風貌。
如何生命才不會有遺憾？該於生命中為自己增添什樣的色彩？有人創造發明，有人投身夢想，還有一群人，她們選擇作志工，為自己走一條不一樣的路。 
對於擔任志工每個人都有不同的解讀，甚至有不同的盼望與期待。我們總是太多理由跟藉口，去抗拒陌生的事物，甚至在擔任志工這個選擇上，其實只要用心關懷身邊的每一個人，就已經跨出志工生涯的第一步，接下來就看你如何看待生命，選擇人生。
曾經是伸展台上當紅的模特兒，也於戲劇上有精采的演出，個性熱情、單純、直率的淑麗姐，沒有想過自己會踏上公益一途，而且一走已經二十四個年頭。二十四年來，淑麗姐不僅是董氏基金會的拒菸鬥士，也是善牧基金會、宇宙光全人關懷中心等許多單位的志工。回想過往，她也曾是每天要吸兩三包菸的菸癮人士，也習慣大魚大肉的生活，但是一個轉念，現在的她，不吸菸，不吃肉，每天一個簡單的登山背包，帶著環保杯、環保筷，連碗都自備環保碗。錄音的時候一直熱心的提醒紙張東西不要浪費，她就是知道了馬上身體力行，不是在台上呼呼口號就了事的人。她的熱情與活力，感染了身邊每一個人，也激發了大家對於生命奉獻的渴望。她是永遠的志工，也是大家一起讓愛行動的好伙伴。
因為尋找低蛋白質食品而與罕病基金會結緣的董健男大哥，現在是基金會活動中不可或缺的要角。其溫暖的態度，細心的用鏡頭幫每一個參加活動的病友及家屬，留下最生動的生命紀錄。他的用心，讓本來皺眉的女孩，都願意在他面前一展歡顏。現在凡是需要留下紀錄的時刻，大家腦海中第一個浮現的就是董大哥的身影。而除了攝影之外，董大哥也時常協助行政事務，或是完成一些美工作品，他的巧手跟細心，讓人覺得非常信任與可靠。投身志工服務多年，董大哥不求回報，只求付出的心，溫暖了無數陌生的人。
於罕病基金會擔任行政志工的燕樺姐，本來是看到媒體報導罕病小志工杜威的傑出表現，希望讓女兒也能跟杜威一樣加入志工的行列，自動幫女兒報名了志工培訓，卻沒想到遭到女兒拒絕，只好自己親身上陣後，一投入轉眼便是五年的時光。五年來，燕樺姐每週都到罕病基金會報到協助各項行政事務，舉凡貼標籤、對發票、整理檔案、影印文件，她都來者不拒，成為大家工作時的好幫手。晚間工作的她，白天的時間幾乎都是輪流在各個社福團體擔任志工，連自己都笑說當志工的時間比上班還多，但是她還是樂在其中，並且告訴自己要堅持下去，為更多人服務、加油。
能克服的逆境？生命的腳本如何安排？成長與蛻變如何動人，本集節目裡我們邀請到兩位生命的巨人，一起來分享他們的成長蛻變之旅。 
法一直待在家中，淑娟只能一切靠自己打理，先生則是從旁給予心理的支持。老二的出生，更顯人生的意外，本是雙胞胎的喜悅，卻面臨一個早逝，一個罹患腦性麻痺的殘酷現實，堅強的媽媽只能白天打起精神面對現實，夜裡黑暗中獨自垂淚。意外懷了老三岑亮，本以為是一位聰明乖巧的女孩，卻在四歲發病血流不止，經歷多番求醫後才確定是罕見疾病血小板無力症的患者，至此，淑娟終於承受不了現實的殘酷，陷入憂鬱症的煎熬中。幸好，先生的陪伴，孩子們的貼心，淑娟一步步漸漸能夠面對與接受。如今，她不僅擺脫了疾病的陰霾，也樂於分享自己以幫助更多跟她一樣曾經在苦難中求生的人。 
知名的說鬼大師司馬中原老師，出生於戰亂的年代。從小，司馬老師並沒有機會接受正統的教育，卻於自學後有著極好的文筆，曾經出版一系列的著作，如《狂風沙》、《荒原》、《失去監獄的囚犯》、《月光河》、《駝鈴》、《雲上的聲音》、《路客與刀客》、《大漠英雄傳》、《鄉野奇談》、《醫院鬼話》、《春遲》等；其中，《春遲》並獲得台灣第22屆國家文藝獎。另司馬老師也是1950年代反共文學的代表之一，而曾任職師旅新聞官等文職宣傳工作的他，亦與段彩華，朱西甯號稱「軍中三劍客」。
方淑娟是罕見疾病血小板無力症病友歐陽岑亮的母親外，除了岑亮外，家中還有兩個有身心缺憾的孩子，大女兒因為氣喘服用類固醇導致反應較為遲緩，唯一的兒子則有腦性麻痺的症狀。面對家中三個孩子各有不同的身心問題，淑娟一度罹患憂鬱症，無法面臨這沉重的打擊，但在先生的支持及自身的堅強與信念，現在岑亮媽媽不僅康復，還積極參與罕見疾病基金會的活動，除了與岑亮一起參與了繪畫班、天籟合唱團，先生也在他的支持下，參與了罕見疾病不落跑老爸俱樂部。一家人在罕病基金會找到有同樣經歷，可以互相支持的夥伴，而且積極熱情的態度，也鼓勵了其他罕見疾病的朋友，不向命運低頭，勇於接受生命的挑戰。