活動時間：112年7月15日（六）09：30-16：30活動地點：希望馬場(桃園市龍潭區文化路835巷32弄28號、罕見家園（新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6號）活動對象：先天性中樞性換氣不足症候群病友與家屬。主辦單位：財團法人罕見疾病基金會協辦單位：臺大醫院基因醫學部、臺大醫院罕見疾病照護服務計畫 報名時間：即日起至6月21日(三)截止報名方式：採用網路報名：https://reurl.cc/Rva6Nx (大小寫須符合)，報名後請務必來電確認
洽詢電話：02-25210717轉170 陳琬宜專員集合時間與交通：
搭乘本會交通車→ 7：50台北車站東3門集合
自行開車→ 09：20 希望馬場集合報到 
注意事項：為鼓勵各地病友踴躍參加，提供外縣市病友及一名陪同者交通補助。(至少包含一名病友，若只有家屬參加則無交通補助)。