AADC缺乏症的熱心家長們一開始透過網路互相連結起來,更於2007年9月15日正式成立AADC聯誼會,成立至今業已5年的時光了!為了建立AADC更完整的資源網絡,持續討論著營養、復健、輔具,不定期到各家族成員家裡舉辦聚會,在大家的積極真誠投入下,就像一個真的大家族,看到大家都為AADC小寶貝們努力著,也發現自己原來不孤單!
而今年度的AADC FAMILY年度聚會,除了邀請台大醫院胡務亮醫師主講『AADC之基因治療』,以增進大家對於基因治療的認識與瞭解之外,同時亦邀請到黃湘茹物理治療師講述『AADC病友之術前/術後的發展評估』主題,更特別邀請到韓世昭物理治療師針對『AADC病患之復健治療及經驗分享』進行分享,讓大家對於AADC病友的復健治療有更深的認識與瞭解。誠摯邀請您參與AADC FAMILY年度聚會,再次凝聚大家愛的力量!
活動時間:101年9月22日(六)13:00至17:30
參加對象:AADC缺乏症病友家庭
預定人數:40名(含病友及家屬)
活動地點:台大醫院兒醫大樓15樓會議室
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會
報名時間:即日起接受報名,截止日期為9月17日(一)
報名方式:郵寄回條/傳真/mail【請務必來電確認是否傳送成功,謝謝】
˙回條郵寄:財團法人罕見疾病基金會 104台北市長春路20號6樓
˙傳真專線:(02)2567-3560,或E-mail至 ps02@tfrd.org.tw 張毓宸 社工員信箱
˙洽詢電話:(02)2521-0717轉167 聯絡人:張毓宸 社工員
活動行程:
時間 | 內容 | 主持人 |
13:00~13:30 | 報到~相見歡 | |
13:30~14:00 |
會長致詞/病友家庭自我介紹 |
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14:00~14:30 | AADC病患術前/術後之發展評估 | 振興復健醫學中心 黃湘茹物理治療師 |
14:30~14:45 | 休息時間 | -- |
14:45~15:15 | AADC基因治療 |
台大醫院基因醫學部 胡務亮醫師 |
15:15~15:30 | 休息/茶點時間 | |
15:30~16:30 |
AADC病患之復健治療及經驗分享 |
陳正岳復健診所 韓世昭物理治療師 |
16:30~17:30 | 聯誼交流時間 | -- |
17:30~ | 賦歸~下次再相聚 | -- |