第七十集：意想不到的變裝迎新會(CFC症候群)

電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家分享阿寶的故事，阿寶跟著父母來到了新城市，宇宙班的同學為了歡迎阿寶舉辦了一個變裝餐會，在變裝餐會中到底發生了什麼事情，讓阿寶突然身體不舒服呢？小朋友請大家坐好，聽亮亮說故事囉！」

阿寶跟著換新工作的父母一起搬到新的城市生活。新城市、新學校、新班級，所有的一切都是新的，這讓阿寶感覺不但新鮮，也有些緊張，阿寶非常期待上學，他好希望能交到更多的新朋友。
阿寶即將進入小學一年級的宇宙班就讀，宇宙班有個傳統，每當有新的小朋友加入就會舉行迎新慶祝會，這學期的新同學是阿寶跟小翼，酪梨老師將為他們辦一場盛大的變裝餐會。
為了準備變裝的衣服，阿寶和媽媽做了許多功課。阿寶想要扮成他最喜歡的卡通主角─正義武士。為了尋找合適的服飾及配件，媽媽帶著阿寶一起到街上的布店逛逛。

媽媽：「欸，這不是剛搬到隔壁的費太太嗎？這麼湊巧你們也來買衣服呀！」
費太太：「對呀，小翼的新班級舉辦變裝活動，為了準備這孩子的裝扮，我們出門來選適合的衣服。小翼非常堅持要扮成星際大戰中的尤達，我跟爸爸都覺得這樣的裝扮不但不好準備，穿起來…好像也有點太標新立異了呢！」
媽媽：「阿寶，趕快過來和你的新同學打聲招呼～」
害羞的阿寶，緩緩的從媽媽後面探出頭來，和眼前這位看來濃眉大眼、理著帥氣平頭的男孩揮揮手。
阿寶邊揮手邊想著：「他長得和我好不一樣唷！我的頭髮捲捲的，他的頭髮直挺挺的；他沒有像我一樣戴眼鏡，而且看來比我高一些，皮膚也比我白皙許多。」
小翼爽朗地向阿寶打招呼：「嗨！阿寶你好，我是小翼。」
阿寶小碎步地來到小翼面前，小聲地說道：「你要不要跟我一起玩？讓你看我的超人！」
於是，阿寶和小翼很快就玩在一塊兒。

阿寶：「小翼～等等我呀，別跑這麼快，我會追不上的！」
阿寶和小翼正走回他們居住的社區。
阿寶：「我的心臟從小就不好，稍微快走就會快要喘不過氣，所以也跑不快。」
小翼：「這樣子呀，那我等你，我們一起慢慢走。」
在一旁見到的寶媽誇讚道：「小翼真是個善解人意而且體貼的孩子呢！阿寶從小心臟就有一些狀況、外表也比較特別，之前小朋友們都不跟阿寶一起玩，讓阿寶很難過，還好來到這裡遇到溫暖小翼，他們一定可以成為好朋友的！」
翼媽：「說得沒錯，我家小翼的確是個善良溫暖的孩子，阿寶跟小翼一定可以成為好朋友的！」

迎新餐會辦在開學的第一天，宇宙班的每個小朋友都裝扮成不一樣的角色，有冰雪公主、皮卡丘、鹹蛋超人，甚至有人扮成三角恐龍。校門口，全校的老師及同學都對宇宙班的學生投以好奇的眼光，還不時發出讚嘆驚喜的聲音。
阿寶穿著一身武士袍，腰際間配掛著長長的道具武士劍，手工相當精湛的寶媽，甚至連書包都改裝成主角背的造型木箱呢！
阿寶覺得很神氣，也很威風，他踏著充滿朝氣的腳步走向教室，忽然，他看到一個光頭造型的小朋友向他走過來。

小翼：「嗨～阿寶～我是小翼啦。你的造型也太帥了吧！這把劍可以抽出來嗎？書包也好酷喔，裡面真的有裝寶物嗎？」
小翼的裝扮是只有幾根頭髮的光頭，綠色皺皺的皮膚配上橫向尖尖大大的耳朵，很像臉上長了一對有毛的翅膀，搭配破舊而且髒髒的白布披在身上，加上大的不成比例的眼睛，第一眼看來其實有點嚇人。
阿寶：「喔！嗨！原來是小翼呀，差點認不出你呢！」
阿寶和小翼兩人一起走進教室。

一進入教室，有位坐在教室角落，全身包裹綠色酪梨裝，整張黑色的臉，露出黑白眼珠轉呀轉的，想必那就是酪梨老師了吧！
此時鐘聲響起，酪梨老師微笑露出特別白的牙齒，一邊走向講台。

酪梨老師：「各位小朋友好，這是新學期第一天和大家見面，老師看到許多特別的造型，看來大家都很用心準備呢！雖然上學期舉辦過一次變裝活動，不過，只要有新的成員到宇宙班，變裝活動就會再次舉行，讓大家有機會表現創意唷！今天的任務就是介紹自己裝扮的角色，更重要的是，還要跟這兩位新同學互相認識，歡迎他們加入宇宙班！現在，大家就開始輪流介紹自己吧！」

阿寶介紹完自己扮演的武士走下台時，迎來熱烈的掌聲。
「這是阿寶跟媽媽一起做的嗎？聽說平常阿寶也會縫紉？超厲害的。」
「阿寶，你裝扮得好像真正的武士唷….」
「我也喜歡武士，木箱書包竟然真的可以打開。」
阿寶從來沒有這麼開心，他覺得自己被看見，被同學關注，這種感覺真棒，大家都想跟他當朋友，也對他很感興趣。這些是他在上一所小學不曾有過的感受。

輪到小翼上台的時候，台下一片靜默。
「大家好，我叫小翼，今天我扮成自己最喜歡的電影角色，尤達。」

這時候，有位小朋友大聲說「尤達長得好奇怪唷。」
有幾位小朋友開始嘲笑小翼的裝扮，接著大家都開始議論紛紛。
甚至有個小朋友阿旺衝上台，用力地扯下尤達的左耳，一邊喊道：「這個耳朵好大好醜呀！」
小翼被這樣對待，一時也不知該如何反應。
阿寶全程看在眼裡，看見朋友被欺負，他感覺很生氣，心跳也越來越快，這樣的場景讓他想到在上一所學校時，自己也曾經被這樣欺負。阿寶決定為朋友站出來，於是他衝上台用力推開了欺負小翼的同學。這時候緊張的阿寶感覺越來越喘，也聽到自己的心跳越來越大聲。
「砰砰，砰砰！」阿寶感到頭越來越暈，眼前一片空白，接著同學們的聲音就慢慢消失聽不見了。

等到阿寶再次睜開眼睛，他已經在保健室了。身旁是寶媽，原來阿寶太生氣了，又突然衝向講台，原本心臟就不好的他，竟然暈過去了。還好，被酪梨老師送到保健室，讓護理師阿姨檢查後只要休息一下就可以了。
寶媽：「阿寶，還好你沒事，媽媽真的好擔心你呀，我都聽酪梨老師說了，你見到小翼被欺負很生氣就突然衝上台，可以跟媽媽說發生什麼事了嗎？為什麼你要推人呢？」
阿寶：「媽媽，原本我很開心，大家都喜歡我，但是，他們不喜歡小翼的樣子，好幾個同學不僅取笑小翼，還破壞他的造型。他們真的好壞，就跟以前欺負我的那些同學一樣壞。」
寶媽：「阿寶，媽媽知道你很生氣、替朋友抱不平，那些同學這樣做的確是不對的，但是你也不可以動手推人，因為這樣不僅是不對的，而且對事情也沒有幫助。被你推的同學不知道你為什麼這樣做，他們也會嚇一跳。你可以好好地跟他們說，請他們不要這樣對小翼，或是直接請酪梨老師幫忙。」
阿寶：「媽媽，我知道了。」
寶媽：「班上的同學因為你突然衝上台又暈倒，都嚇一跳，也很擔心你呢！明天上學時，酪梨老師會讓同學們知道你的身體狀況。媽媽也希望你向被推倒同學道歉。」

隔天，宇宙班的小朋友都穿著學校制服上學，大家這才看到彼此原本的長相。鐘聲響起，酪梨老師：「各位小朋友，昨天變裝迎新會上，發生了一些小意外。」
酪梨老師：「首先，老師當初舉辦變裝迎新會的原因。除了讓大家發揮創意變裝、以及向其他同學介紹自己喜好外。老師更希望讓大家知道，外表是可以靠裝扮及穿著而改變的，但是不論外貌是漂亮、還是不好看，那只是你的外表而已，每個人的外表都不同，而這是天生的，不是自己可以決定，重要的是我們希望怎麼被對待，就要如何對待別人。」「當你發現自己的外表不受大家喜歡，你會怎麼樣呢? 小翼你說說看…..」
小翼：「會覺得害怕、難過，擔心自己交不到朋友。」
酪梨老師：「是呀，每個人的長相都是獨一無二的，我們不應該因為別人跟我們長得不一樣而欺負或對別人壞，所以，老師要求昨天在台上取笑小翼的同學們自己舉手，向他道歉。」

班上的幾位小朋友低下頭，一開始沒人敢舉手。這個時候阿旺站了起來：「小翼，對不起，昨天我不應該取笑你、破壞你的尤達。」
接著，第二位、第三位小朋友也陸續站起來向小翼道歉。
小翼露出笑容：「沒關係的。」
這時候阿寶也站起來，對著昨天推倒的同學說：「阿旺，我也要向你對不起。因為我那時候對你欺負小翼感到很生氣，才用力推了你一把。」
阿旺：「沒關係啦，是我不對在先。」

酪梨老師：「阿寶跟同學主動道歉，非常好喔。老師在這裡跟大家說，阿寶因為罕見疾病CFC症候群的原因，心臟天生不太好，不能夠做劇烈運動，情緒也不能起伏大大，所以老師要幫阿寶徵求一位小天使，在上學期間隨時幫忙留意阿寶的情況，如果阿寶身體隨時有任何狀況，要及時回報老師。」
這個時候，阿旺第一個舉起手，小翼第二個緊接著舉起手來，然後第三位、第四位小朋友陸續舉起手...最後，全班同學都舉起他們的小手，這一隻隻天使的手，讓阿寶看到覺得好溫暖，也好開心啊！
酪梨老師：「既然宇宙班的小朋友都如此熱心，那麼，大家就一起當小天使，守護阿寶吧！」

認識罕見疾病—CFC症候群
邱姊姊：「各位小朋友，其實故事中的阿寶罹患了一種叫做CFC症候群的罕見疾病，這種疾病的症狀主要出現在心臟方面，包括肺動脈狹窄、瓣膜發育不良、心室中膈缺損、心肌肥厚症、心律不整、以及皮膚乾燥、皮膚過度角質化、魚鱗病、毛孔角化症、濕疹、色素斑、掌蹠角化病等皮膚異常現象，和認知發展遲緩。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/rd2/content/id/228/class_id/
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/library1/content/id/173/class_id/80