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日期:2010.10.17
醫療奉獻獎【第177集】
而剛屆滿十年的罕見疾病基金會，今年更獲得評審一致通過，肯定其對台灣長期投身罕見疾病病患權益爭取與各項病友服務，榮獲醫療奉獻獎團體獎最高榮譽。
張耀懋，長期擔任醫藥記者，採訪許多重大且關鍵的醫藥新聞，並在醫療奉獻獎評審期間，有機會更進一步瞭解許多醫療奉獻獎得主的感人事蹟，他最推崇花蓮前門諾醫院薄柔纜說過的一句話:「臺灣的醫師去美國很近，到花蓮很遠」。在早期醫療奉獻獎多是外島或者偏遠地區的醫師獲獎，因為他們終其一生都在為當地身處醫療資源相對匱乏的鄉野居民，默默地行醫。而醫療奉獻團體獎這個獎項，更是肯定服務十年以上對台灣醫療環境有卓越貢獻的醫療相關團體，他提到：就他的觀察，罕見疾病基金會過去10年間，不僅促成「罕見疾病防治及藥物法」順利三讀通過實施，讓台灣成為全球第5個制訂相關法律的國家外，更因為這個法案，讓罕見疾病病患獲得政府許多基礎的照顧。林炫沛醫師，擔任馬階醫院小兒科醫師亦是罕見疾病基金會創會董事，在門診看過的罕病病友不計其數。由於當年在美國耶魯大學進修期間，收到來自一位台灣偉大家長的求救信函（即罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士），讓他在當時有機會在台灣醫療資源仍然非常匱乏時候，為這些罕病弱勢病友提供更多的專業協助。而最感動的事情是，陳姐(基金會創辦人)自己透過許多重重關卡從國外取得的救命藥，卻樂意無私分享給其他罕病家屬，當初許多家長找上門求助時，最常説的是:「你去找陳莉茵吧!」也因為這位家長的無私奉獻，從救一個自己的孩子，到後來創立罕見疾病基金會，拯救更多台灣的孩子！
本週角落欣世界節目，將由兩位長期投身於醫療相關產業的資深醫師以及媒體人員，聽聽他們所認識的罕見疾病基金會，為大家娓娓道來這十年來台灣罕見疾病的發展歷程與重大影響，並分享一群默默付出的家長與志工，他們無悔奉獻的感人故事。
來賓介紹 
林炫沛學歷 高雄醫學大學 醫學系醫學士現職馬偕紀念醫院小兒科部資深主治醫師
馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任
醫學研究部生化遺傳組組長
台灣兒科醫學會醫學遺傳學/新陳代謝學次專科委員會委員
國立台北護理學院暨馬偕醫護管理學院嬰幼兒保育系助理教授
美國人類遺傳學會會員
行政院 衛生署罕見疾病及藥物審議委員會委員
台北市政府早期療育推動委員會委員
台北市醫師公會教育委員會委員
兒童福利聯盟基金會顧問
台北市喜願協會醫療顧問
白化症者關懷協會及玻璃娃娃協會醫療顧問
台灣粘多醣症協會榮譽理事
中華民國唐氏症基金會董事
罕見疾病基金會董事
國際普瑞德-威利氏症候群組織(IPWSO)理事兼副主席
張耀懋現任聯合報資深撰述委員 醫藥新聞組組長台北醫學大學、中國醫藥大學兼任助理教授張錦文教授基金會董事財團法人莊逸洲基金會董事醫療奉獻獎執行委員會台灣護理教育評鑑委員會委員臺灣健康醫院學會公共事務委員會委員經歷民生報生活新聞中心副主任兼醫藥新聞組組長台北市立聯合醫院人體試驗委員會委員第一〜六屆醫療精算學會理事（1994-1997）第一屆健保行政協會監事（1998-2000）中華民國醫事法律學會理事台灣華人醫務管理交流學會監事第二屆台灣醫務管理學會醫療政策委員會委員（2000.10）衛生署結核病防治委員會委員（2002年）第一屆健康保險學會候補理事（2001）台灣醫務管理學會發起人（1998）國家衛生研究院全民健保體檢小組諮詢委員（2000.7）著作台灣醫療的第三力量（主編，聯合醫學基金會出版，主編與總策畫，2009）醫療爭議事件報導之影響及各國實例比較(厚生基金會出版，2006)發現台灣公衛行腳（合著，陳拱北預防醫學基金會出版，2001）名人談保健（合著，民生報叢書出版，1996向病魔挑戰（合著，民生報叢書出版，1996）健保備忘錄（民生報叢書出版，1995）得獎紀錄2009 吳舜文即時新聞獎2009 卓越專題新聞報導獎2009 社會光明面新聞報導獎(台北市記者公會)2007 思恆獎2006 美國Fulbright 獎助學2006 國科會千里馬計畫獎助學人2006年社會光明面新聞報導佳作獎(台北市記者公2005年卓越新聞評論獎入圍2004年卓越新聞評論獎入圍2004年社會光明面新聞報導獎(台北市記者公會)2001年曾虛白先生新聞獎（曾虛白先生新聞獎基金會）2000年曾虛白先生新聞獎（曾虛白先生新聞獎基金會1999年金鼎獎（行政院新聞局主辦）1999年曾虛白先生新聞獎（曾虛白先生新聞獎基金會）1998年傑出新聞人員研究獎（行政院新聞局、國家科學委員會、新聞評議委員會主辦1997年守望東台灣報導文學佳作獎（聯合報系文化基金會主辦）1994年吳舜文新聞獎（吳舜文新聞獎助基金會主辦）1993年金鼎獎（行政院新聞局主辦）1993年吳舜文新聞獎（吳舜文新聞獎助基金會主辦）1992 年金鼎獎（行政院新聞局主辦）