裘馨氏肌肉失養症照護手冊（16）

       對一個家庭而言，當家中有罕見疾病患者時，對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變，而也因為患的是「罕見」的疾病，病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有限」，且病患相互支持系統亦因為人數稀少而不易建立。有鑑於此，本會成立至今，一直將病友團體的育成視為重要的工作，目前已陸續協助數種病類的病友團體成立，包括：肝醣貯積症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症、小腦萎縮症、小胖威利症候群、結節性硬化症、威爾森氏症、泡泡龍、肺動脈高壓、腎上腺腦白質失養症(ALD)、威廉氏症等。
　　
　　有鑑於此，基金會針對他們的需求，設計一系列病患專屬的「罕見疾病照護手冊」，共分為「給父母的話」、「疾病面面觀」、「權益Q&A」、「心情留言版」四大部份，其內容包括：專家、病友家屬的經驗談；該疾病的症狀、診斷治療原則、營養照顧及復健治療；病友自身的醫療與社福權益等，我們希望藉由該書的出版，使他們在對抗疾病的漫漫長路上，能感受到社會關懷的溫暖與專業協助。

《作者簡介》
財團法人罕見疾病基金會