成骨不全症照護手冊（18）

       本會自1999年成立以來，服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務，除了拉近與病友間的距離，分享了他們的喜樂，也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求，諸如取得藥物的困難、受教育的不順遂、找工作的歧視及對人性化安養之期盼...等，這些心聲，本會都銘記在心也希望能夠逐一規劃相關之方案以解決上述的問題。

　　為了使病友在獨自對抗疾病的漫漫長路上，感受到社會的溫暖與專業的協助，同時也讓病友家屬在照顧病友時能有所參考依循，進而提供更適切的服務，自2003年起，本會開始針對單一病類印行專屬之照護手冊，內容包含：疾病介紹、護理經驗分享及資源索引等部份。目前已出版結節硬化症、威爾森氏症、龐貝氏症…等十冊，以供病家及專業人員參考。

　　本系列之照護手冊事由本會醫療服務組體編譯而成，如有，不盡完善之處，也歡迎病友、醫師及各領域之專家們給予指導，使琪內容臻於完善。