成立緣起

位於新竹縣關西鎮的「罕見家園」，一直以來是罕見疾病基金會為病友打造的溫馨避風港。然而，愛與關懷不應受限於疾病的種類。自 114 年度起，罕見家園 除了奠基罕病家庭的多元服務外，並 逐步將服務的觸角向外 ...

在新竹關西的清晨，微風帶著淡淡的桂花清香，這不只是春天的氣息，更是希望的芬芳。 2026 年 4 月 25 日，「第四屆桂花音樂節暨罕病共融日」於罕見家園熱鬧登場。這場匯聚了近 500 位病友、家屬、 ...

今年基金會首次攜手國泰健康管理於全省北中南據點，為罕病家庭中的「照顧者」量身打造的健檢與喘息活動。長期以來，照顧者總是默默承擔著繁重的責任，將時間與心力全數投注在家人身上，卻往往忽略了自己的身心狀況。 ...

4/10(五)，罕見家園迎來了一群充滿熱情與活力的夥伴---來自台灣大塚製藥的 120 多位員工，在許信義董事長與松尾政志總經理的親自率領下，來到這裡展開名為「CSR DAY」的生命深度體驗。這不僅是 ...

有別於去年在台中新社忘憂草原的露營大冒險 ，今年適逢與不同社會資源跨領域合作的契機，營隊特別移師南台灣，規劃了一場結合台南在地歷史文化與飯店極限設施的「青少年極限挑戰營」。並特別著重中南部學員的邀請， ...

本會除了長期深耕罕病病友的直接服務，為其爭取各項權益亦是核心使命。隨著醫療科技日新月異，雖有許多創新藥品相繼問世，但其高昂費用往往令一般家庭望而興嘆。因此，爭取「健保罕藥專款」的合理分配，始終是本會與 ...