成立緣起

2026 年上半年，體適能悠活團體邁入了嶄新篇章。本期課程除了持續招收罕見疾病病友外，也迎來了一群特別的新成員—來自龍潭啟智教養院的院生們。不同背景的成員齊聚一堂，讓課程在原有的基礎上，增 ...

為促進視覺障礙罕病病友及家庭間的交流互動，並提升社會大眾對罕見疾病的認識，罕見疾病基金會於5月30日(六)舉辦「雷伯氏遺傳性視神經病變（LHON）病友聯誼活動」，共有7個家庭、19位病家，以及馬偕醫學 ...

5/30(六)我們在罕見家園舉辦「視覺罕病跨病類病友聯合活動」並結合馬偕醫學大學視光學系師生，共計135位大小朋友，一同完成溫馨又具教育意義的交流。大家遠從各地前來相聚，其中馬凡氏症12家32人、瓦登 ...

 5月16日(六)，一場充滿溫暖與生命張力的「腎上腺腦白質失養症（ALD）病友聯誼活動」於罕見疾病基金會附設的「罕見家園」溫馨登場。本次活動共吸引來自全台的五位病友及五位陪同家屬齊聚一堂。透 ...

「基因教育中心」一直是罕見家園推動生命教育的核心陣地。特別的是，今年家園首度與「台灣玩具圖書館協會」攜手合作，將永續環保與動手玩樂的樂趣融入參訪課程中，為這群小小訪客帶來更豐富多元的驚喜體驗。 5月1 ...

位於新竹縣關西鎮的「罕見家園」，一直以來是罕見疾病基金會為病友打造的溫馨避風港。然而，愛與關懷不應受限於疾病的種類。自 114 年度起，罕見家園 除了奠基罕病家庭的多元服務外，並 逐步將服務的觸角向外 ...