罕見疾病基金會在邁入第二個十年之際，為提供更具前瞻的服務目標與願景，於新竹關西籌設身心障礙福利服務中心「罕見家園」於2022年正式落成啟用。全區以農場為意涵打造無障礙環境，持續深耕罕病家庭服務外，亦整合在地化資源，推動科普教育及生命教育宣導，提供罕見疾病家庭喘息及民眾體驗之場域，為亞洲罕見疾病服務新亮點。
「 罕見家園才 藝培訓班」第二期已於12月21日(日)完成結業，感謝台灣中油股份有限公司專案贊助。本期課程同樣由泡泡龍病友徐若鈞老師授課，課程主要以手作、童趣為主，包含扭蛋機繪畫、黏土小森林、寶特瓶彩繪、養一 ...
媽祖是臺灣人民普遍信仰，媽祖的庇佑成為民眾心神安定的力量，更是許多病家心靈的寄託。今年北港朝天宮媽祖慶祝建廟330周年，首次舉辦「心靈遶境之旅」媽祖婆以母親的身分到全台各地關懷信眾，沿途賜福予信眾撫慰心理 ...
在罕病的領域裡，直接服務人員站在第一線為病友家庭服務，除了提供各項服務、辦理各項活動外，也要傾聽病家心聲，為其舒緩壓力。然而長期忙碌的助人工作者們，也有疲憊不堪的時候，也有情緒滿溢 ...
