罕見疾病基金會在邁入第二個十年之際,為提供更具前瞻的服務目標與願景,於新竹關西籌設身心障礙福利服務中心「罕見家園」於2022年正式落成啟用。全區以農場為意涵打造無障礙環境,持續深耕罕病家庭服務外,亦整合在地化資源,推動科普教育及生命教育宣導,提供罕見疾病家庭喘息及民眾體驗之場域,為亞洲罕見疾病服務新亮點。
罕見家園於4/13-14周末兩天,首次辦理「照顧者心靈成長營」,此次參與的成員包含病友父母、手足、阿姨…等,最北來自基隆,最南來自台中。大家把病友交代給可靠的神隊友後,揹起輕便的行囊難得匯 ...
3/30日(六),在小朋友們的期待下,終於迎來了「2024青少年體驗營」!今年是第二年在罕見家園舉辦青少年體驗營隊,同時結合三月份的沐浴體驗活動,讓部分病友也能享受泡澡的舒適,此次共有17種病類31位 ...
3/16( 六 ) 家園舉行了今年的第一場病友協會參訪活動,迎接來自社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會的 【 蕾雷家族 】 200 多人,熱鬧非凡。感謝雷特協會安排的兩天一夜病友旅行,首站即來到新竹關西的罕見家園。 &nbs ...