成立緣起

炎炎夏日的早晨，校園內充滿著溫暖與活力。罕見家園的社工與病友們， 7/3( 五 ) 來到了福林非營利幼兒園，與一群純真可愛的孩子們展開一場特別的相遇。這也是我們桃竹苗辦事處同仁對於幼兒園小朋友的宣導初 ...

2026 年上半年，體適能悠活團體邁入了嶄新篇章。本期課程除了持續招收罕見疾病病友外，也迎來了一群特別的新成員—來自龍潭啟智教養院的院生們。不同背景的成員齊聚一堂，讓課程在原有的基礎上，增 ...

 5月16日(六)，一場充滿溫暖與生命張力的「腎上腺腦白質失養症（ALD）病友聯誼活動」於罕見疾病基金會附設的「罕見家園」溫馨登場。本次活動共吸引來自全台的五位病友及五位陪同家屬齊聚一堂。透 ...

位於新竹縣關西鎮的「罕見家園」，一直以來是罕見疾病基金會為病友打造的溫馨避風港。然而，愛與關懷不應受限於疾病的種類。自 114 年度起，罕見家園 除了奠基罕病家庭的多元服務外，並 逐步將服務的觸角向外 ...

在新竹關西的清晨，微風帶著淡淡的桂花清香，這不只是春天的氣息，更是希望的芬芳。 2026 年 4 月 25 日，「第四屆桂花音樂節暨罕病共融日」於罕見家園熱鬧登場。這場匯聚了近 500 位病友、家屬、 ...

今年基金會首次攜手國泰健康管理於全省北中南據點，為罕病家庭中的「照顧者」量身打造的健檢與喘息活動。長期以來，照顧者總是默默承擔著繁重的責任，將時間與心力全數投注在家人身上，卻往往忽略了自己的身心狀況。 ...