成立緣起

Mar.25, 2026
遇見在地力量 關西農會志工探訪家園

3 月 25 日上午,關西鎮農會志工大會於罕見家園舉行, 90 多位志工齊聚一堂,為園區帶來滿滿的人情味與活力。活動由關西鎮農會楊惠萍主任開場,隨後由罕見家園營運長楊永祥致歡迎詞,並由視障歌手何翊瑋以 ...

Mar.25, 2026
深化交流與認識:感謝健保會委員走進家園 從理解進而支持

本會除了長期深耕罕病病友的直接服務,為其爭取各項權益亦是核心使命。隨著醫療科技日新月異,雖有許多創新藥品相繼問世,但其高昂費用往往令一般家庭望而興嘆。因此,爭取「健保罕藥專款」的合理分配,始終是本會與 ...

Mar.07, 2026
找到屬於自我的方向
DiGeorge's病友初次家園聯誼

DiGeorge's 症候群病友聯誼會自 2012 年成立迄今,於 3/7-8 首度舉辦兩天一夜的聯誼活動,而且地點就是選在罕見家園。當天來了 17 家、 50 位全台各地病友及家屬共襄盛舉。 ...

Feb.26, 2026
實作生活家 罕見青少年實驗班十二日紀實

1/26 到 2/11 日,為期 12 天的罕見青少年實作寒假實驗班,是繼去年暑假第一期小作所後,再次的嘗試的系列課程,我們試圖從第一期的經驗中調整,延續部分的學習主軸並加入部分新元素,希望在寒假期間 ...

Jan.23, 2026
從療癒到競技
罕見聯隊地板滾球跨國交流

為了讓病友在安全、友善的環境中獲得身心舒緩,並感謝「罕見地板滾球聯隊」一年來到處征戰屢獲佳績,本會特別在去年12/27-28 日,在新竹關西罕見家園進行「福祉沐浴體驗暨地板滾球活動」,邀請罕見聯隊病友 ...

Jan.01, 2026
音樂帶出自信光熱
家園唱遊班耶誕聯歡結業

罕見家園自2025年開辦的「音樂唱遊班」課程,期盼陪伴罕病病友、手足與父母,在音樂與遊戲中度過一段充滿笑聲與連結的親子時光。本期課程以親子共同參與為核心,透過音樂活動促進孩子的感官刺激、語言發展與情緒 ...