成立緣起

10月17日（六），中部辦事處再次邀請中區12個罕病家庭（涵蓋8種病類），共計41位病友及家屬一同走進罕見家園。園區完善的無障礙設施與寬敞舒適的空間，為這一天劃下溫暖而深刻的印記。活動在簡報會議廳熱鬧展開，樂音交織著蓬勃的生命力，音樂治療師施佳雯老師帶著大家隨旋律律動身體，用音樂這門無國界語言悄然拉近彼此距離。原本帶著些許陌生的氣氛，隨著經典曲目〈快樂天堂〉的響起而迅速融化；在打擊樂聲與集體創作中，各組家庭展現驚人創意，不僅重新改編歌詞，更手持鼓、鈴鐺等樂器進行即興演出。即便大家面臨的疾病與生活挑戰不盡相同，依然在同一個拍子裡找到共鳴，現場洋溢著歡笑與源源不絕的活力。

移師至設備齊全的營養教室後，空氣中逐漸飄散著手作麵包的香氣。罕見職人林雅蘭女士接棒引導大家挑戰全麥餐包、蔓越莓核桃麵包與蛋塔。平時要在家庭環境中獨自完成揉麵與烘焙並不容易，大人小孩都顯得躍躍欲試。從認識食材、手揉麵團、擀平壓實到捏製塔皮，每一個步驟都需要耐心；家長們專注跟隨示範，孩子們也認真模仿每個動作。當金黃香氣撲鼻的成品出爐時，大家看著全家齊心捏製的幸福成果，眼裡閃爍著親手完成的成就感，這份合力創作的經驗更是無價。

趁著麵包在烤箱中熟成的空檔，病友與家屬們進行著深情而溫馨的交流。當天參與的5戶羅素－西弗氏症（Russell-Silver Syndrome）家庭把握難得的相聚機會，分享照顧經驗與生活點滴；其他家庭則走訪園區，一同享受清幽且令人安心的無障礙空間。大家體驗了專為行動不便病友打造的「福祉設備示範中心」，了解各式無障礙沐浴輔具；孩子們則流連於「親子遊戲室」，在平坦寬敞的空間裡暢玩各式桌遊與玩具，捨不得離開。對罕病家庭而言，能安心帶著孩子走出家門、踏入無障礙的友善環境並與同行者真誠交流，是極其珍貴的時光。這一趟家園之旅，不僅帶回了美味的手作點心，更在樂音、麵包香與真摯對話中，堆疊出專屬於彼此的溫暖連結。許多家庭在賦歸之際仍意猶未盡，期待著下一次再度相聚罕見家園。