成立緣起

2026年7月8日(三)，新竹罕見家園迎來了一場意義非凡的相遇。台灣中外製藥董事長羽原裕二先生，親自帶領近百位夥伴，帶著對罕病議題的關懷，踏入這片充滿愛的土地。中外製藥深耕於視神經脊髓炎（NMO）藥物研發，這群醫藥幕後的推手，今日選擇走進現場，傾聽最真實的生命聲音。

活動中，罕見職人李政瑩的分享成為全場最動人的篇章。她以溫婉語調訴說罹病後的生命轉折——從震驚與掙扎，到接納並重新擁抱生活。這場生命教育不僅觸動人心，更開啟了一場深度對話；中外製藥同仁展現了極高的同理心，與政瑩探討病友在日常中遭遇的生理難題。這不僅搭起了研發者與使用者之間的橋樑，更讓藥物研發的冷靜理性中，多了幾分來自病友生活所需的溫度。此外，現場更有鄰居龍潭教養院院生精心手沖的龍智咖啡，咖啡香氣伴隨著病友的職人手作「冰淇淋羊毛氈」，讓愛與關懷在彼此的互動中交織。

隨後的家園導覽，更是將觸角延伸至罕病的真實挑戰。透過基因教育中心的知識洗禮，以及在福祉沐浴示範中心見識到的專業輔具，夥伴們深入理解病友如何跨越身體障礙、重拾尊嚴。最深刻的觸動，來自於那場沉浸式的盲人與輪椅體驗。當同仁們坐上輪椅、蒙上雙眼，那一刻的「換位思考」，將同理與關懷深深烙印在每個人心中。

活動尾聲，愛心轉化為具體的支持。中外製藥透過採購罕見職人禮盒，以實質行動協助病友邁向經濟自立；同時捐贈了130公斤的優質白米，將這份暖意送進更多罕病家庭；當然還不忘帶回龍智咖啡的產品，用行動給與院生最大的鼓勵。這場參訪雖然暫時劃上句點，但關懷的漣漪才正要擴散。因為有這群熱情夥伴的支持，我們更加確信：只要同行，愛，一點也不罕見。