成立緣起

新竹關西好所在—罕見家園

財團法人罕見疾病基金會自1999年創立以來,一直以罕病家庭的需求為出發提供各項服務,期許作為罕病家庭的後盾,讓罕病家庭不再孤單。2009年正值罕見疾病基金會創立滿十週年,兩位創辦人陳莉茵女士、曾敏傑先生深感「基金會邁向第二個十年,必須要有更前瞻的服務目標與願景。」於是罕見家園的構思就此孕育而生。

無形的「家」化為實質的「家園」

經過多年努力,本會在公益贊助人的支持下,於2012年購得土地,建構罕見家園不再只是夢想,十多年來罕見家園逐步醞釀成形。罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心(罕見家園),於2022年10月正式開幕,罕見家園以農場內涵為特色,結合農作生產、休閒紓壓、復健訓練、心理諮商、技藝陶冶、園藝治療、喘息服務、成長及支持團體、社會教育等複合功能,量身打造成全國病友家庭療癒身心靈的園地,希望讓病友及家屬們不必礙於身體的不便和照護的顧慮,可以喘息放鬆,接受心理師、社工專業的服務,更可以和其他病友聯繫感情、交流生活經驗,蓄積繼續面對生命試煉的勇氣與能量。同時,罕見家園亦是基金會的「桃竹苗病友服務中心」提供桃竹苗地區罕病家庭零時差、零距離的直接服務,除了遺傳諮詢及社工服務,家園亦提供復健(體適能教室、多感官及感統教室)、心理諮商(輔導中心、療癒花園),結合專業師資為病友提供全方位服務。

罕見家園三大服務亮點

    

首創罕病沐浴體驗服務  讓重度患者享有人性化照護服務

罕見家園「福祉設備示範中心」主要針對肢體障礙及行動不辨的罕見疾病病友家庭,提供的沐浴體驗及喘息服務的示範場所。其中福祉A室以重度及極重度成人病友家庭來設計;福祉B室則是以中重度的年輕病友家庭所規劃。各自配置起居室、無障礙廁所及福祉浴室,洗澡是最容易被妥協及犧牲的,藉由這項服務,期盼能提供病友一個放鬆、舒適的沐浴時光。

農場式休閒體驗  透過園藝及農藝獲得喘息

罕見家園擁有多元空間,如:多功能教室、營養教室、園藝教室、溫室、農場、福祉設備示範暨服務中心等,根據課程活動與需求搭配不同教室辦理,提供罕病病友紓壓身心的管道;農場將邀請病友共同栽種作物,體驗食農教育與樂趣;親子遊戲室及共融遊憩場,讓來到家園的小小朋友們能有專屬的遊憩空間;廣場區延伸出的觀景平台與大草皮,提供病友們戶外休閒、露營、觀星的小憩時刻。

融合科普教育與生命教育  讓民眾深刻認識罕病

基因教育推廣中心除針對病友服務外,我們希望邀請各地民眾及學校校外教學來進行罕見家園的實地參訪,透過基因教育中心與時光空間的互動式的展覽與有趣體驗小遊戲,相信來這裡參觀的大小朋友們都能更加認識罕病。

罕見家園期盼成為大家都能前來放鬆的舒適園地,我們準備許多熱鬧豐富的課程,在這裡誠摯的邀請大家,有空一起來罕見家園走走吧,我們家園見!