園區介紹

基因教育中心 Gene Education Center

基因教育中心是生命教育與科普教育的新據點,讓園區從服務罕病延伸到社會教育,成為全球獨一無二的規劃。

為了提升社會大眾正確認識罕見疾病,進而尊重與接納罕病病友,罕見疾病基金會創會以來辦理各項罕見疾病宣導活動,並設計多元豐富的教材。為使宣導活動更能更生動鮮明且有實體互動,罕見家園中特別規劃罕病科普教育及生命教育專區,稱為「基因教育中心」,靈活運用於科普教材與生命教育故事,搭配有趣的互動式遊戲及體驗活動,增進社會大眾對遺傳疾病及基因的認識,並實際瞭解罕病家庭面對的生活狀態及不同挑戰。

基因教育中心以「點亮基因之森」作為固定展覽主題,以童話綠野仙蹤為設定背景,罕病朋友化身為故事主角與螢火蟲小勇士-亮亮,一起帶領參訪者進入基因森林來探險闖關。展區分為兩大區域,第一區為探索基因與遺傳知識,自「你從哪裡來」、「基因訊息如何指揮身體運作」以及「基因或染色體出錯」所造成身體功能障礙,延伸到罕見疾病大多為先天性基因缺陷所致。另有獲得『總統科學獎』殊榮肯定的中研院陳垣崇院士(本身也是本會第三、四屆的董事長)研發龐貝氏症藥物的過程介紹,讓參訪者進一步了解罕見疾病藥物研發的困境。第二區則帶領大家走入罕病家庭的真實生活,實際感受病友每日如何應付食衣住行,包括看到病友日常使用的輔具器材,以及親自體驗沐浴、翻身及移位等,最後參訪者可以在「亮亮心樂園」留下美麗的色彩,並完成闖關及學習單。

除了固定展覽,基因教育中心將不定期舉辦罕見疾病相關特殊展覽,以豐富展館的多樣性及邀請更多的罕病藝術者共同參展。本中心開放全國各中小學預約校外教學,亦歡迎社會團體或企業團體預約導覽,期望達到每年3,000人次的參訪,期盼作為國內罕見疾病及基因科普教育的重要景點,在此感謝中央研究院陳垣崇院士贊助基因教育中心相關設備建置

1-1 基因大解密
1-2 基因實驗室
1-3 基因森林
2-1 森林廚房
2-2 森林小木屋
2-3 桂花森林
亮亮心樂園