園區介紹

時光空間 Time Capsule

時光飛逝,基金會成立至今已經正式邁入25年,這段期間歷經基金會相關多的重要事件與活動,都需要一個能夠忠實紀錄的場域,讓大家雖然無法參與當下,卻能夠感受基金會當時服務的熱情與對病家的真心付出。

『時光空間』顧名思義就是希望大家進入到這個空間時,能夠彷彿進入時光隧道,充分認識基金會的成立理念、重大事件紀錄及各項病友活動呈現,就好像學校的校史室一樣。因此,『時光空間』座落在罕見家園的正中央,從停車場一進入家園時,第一個清楚看到的就是『時光空間』,希望參訪的貴賓能夠一開始就先對罕病基金會有初步的認識,進而感受到基金會長年對台灣罕病病友的用心付出。

 

『時光空間』以基金會成立迄今為時間橫軸,分為【立法倡議】、【病友服務】、【罕病宣導】、【團體育成】及【防治交流】五大面向,忠實紀錄基金會從成立初期,「罕見疾病防治及藥物法」的催生、全民健保罕病重大傷病卡及總額預算專款專用的爭取、身心障礙權益保障法的追蹤及病人自主權益法等的倡議;從醫療、生活及安養經濟補助作根基,基金會陸續開展表演工作坊、獎助學金頒獎、暑期病友旅遊、微型保險及無障礙計程車補助,不難看出基金會對病家的用心;至於推展校園宣導、說故事媽媽巡迴、罕病公益大使影片拍攝、螢火蟲故事島廣播與繪本,以及公益微電影甚至是紀錄片的合作;罕病社群的經營無非就是希望凝聚更多不同病友團體的聲音,共同倡議權益,並透過資源分享交流讓罕病的服務經驗得以傳承;最後則是新生兒篩檢補助推展、罕病家庭生育關懷補助以及國內外檢驗補助方案與遺傳諮詢人員培訓等,讓防治成為一切服務之本。在此感謝罕見疾病基金會全體董監事共同支持時光空間的設備設施建置。