成立緣起

Apr.27, 2026
桂香滿園,愛不罕見:第四屆桂花音樂節暨罕病共融日

在新竹關西的清晨,微風帶著淡淡的桂花清香,這不只是春天的氣息,更是希望的芬芳。 2026 年 4 月 25 日,「第四屆桂花音樂節暨罕病共融日」於罕見家園熱鬧登場。這場匯聚了近 500 位病友、家屬、 ...

Apr.10, 2026
台灣大塚製藥 CSR DAY 一日家園公益活動

4/10(五),罕見家園迎來了一群充滿熱情與活力的夥伴---來自台灣大塚製藥的 120 多位員工,在許信義董事長與松尾政志總經理的親自率領下,來到這裡展開名為「CSR DAY」的生命深度體驗。這不僅是 ...

Mar.30, 2026
真心話大冒險 2026青少年極限挑戰體驗營

有別於去年在台中新社忘憂草原的露營大冒險 ,今年適逢與不同社會資源跨領域合作的契機,營隊特別移師南台灣,規劃了一場結合台南在地歷史文化與飯店極限設施的「青少年極限挑戰營」。並特別著重中南部學員的邀請, ...

Mar.25, 2026
遇見在地力量 關西農會志工探訪家園

3 月 25 日上午,關西鎮農會志工大會於罕見家園舉行, 90 多位志工齊聚一堂,為園區帶來滿滿的人情味與活力。活動由關西鎮農會楊惠萍主任開場,隨後由罕見家園營運長楊永祥致歡迎詞,並由視障歌手何翊瑋以 ...

Mar.25, 2026
深化交流與認識:感謝健保會委員走進家園 從理解進而支持

本會除了長期深耕罕病病友的直接服務,為其爭取各項權益亦是核心使命。隨著醫療科技日新月異,雖有許多創新藥品相繼問世,但其高昂費用往往令一般家庭望而興嘆。因此,爭取「健保罕藥專款」的合理分配,始終是本會與 ...

Mar.07, 2026
找到屬於自我的方向
DiGeorge's病友初次家園聯誼

DiGeorge's 症候群病友聯誼會自 2012 年成立迄今,於 3/7-8 首度舉辦兩天一夜的聯誼活動,而且地點就是選在罕見家園。當天來了 17 家、 50 位全台各地病友及家屬共襄盛舉。 ...