成立緣起

炎炎夏日的早晨，校園內充滿著溫暖與活力。罕見家園的社工與病友們，7/3(五)來到了福林非營利幼兒園，與一群純真可愛的孩子們展開一場特別的相遇。這也是我們桃竹苗辦事處同仁對於幼兒園小朋友的宣導初體驗。為了這次的宣傳，我們特別針對小小學童們規劃一系列淺顯易懂的教具教材，就是希望讓罕病不那麼艱深難懂，而是更貼近孩子們的語言與想像，去跟大家傳達尊重差異的理念，於是我們利用專為幼兒設計的圖文簡報，帶領孩子們走進一個充滿想像的故事世界——在遙遠的山上，有一座美麗的大城堡，名叫「罕見家園」，這座特別的城堡，是一個專門照顧生病朋友的地方。透過童話般的敘述，讓孩子們逐步理解何謂罕見疾病。

活動中，我們邀請兩位病友分享她們的生命故事。透過輕鬆的對話與互動，孩子們慢慢認識到：每種疾病都有不同的樣貌，也需要不同的協助方式。例如，罹患阿姆斯壯症候群的小軒姐姐，因為疾病的影響，視力受限、無法辨識色彩，聽力上也需要配戴助聽器輔助，孩子們學習到，可以透過牽手引導方向、協助辨色，並在對話時避免同時發聲，讓小軒姐姐能更清楚地接收訊息；至於患有GNE遠端肌病變的小璉姐姐，則是需要日常生活依靠輪椅行動，雖然生活中有許多不便，但孩子們學習用觀察與詢問的方式，在病友需要幫助的時候，給予適當的支持與陪伴。

除了分享與對話，我們也安排了盲人體驗與輪椅體驗活動，讓大家透過親身感受，進一步理解不同身體狀況下的生活樣貌。在略帶緊張的盲人體驗中，孩子們發現，當視覺暫時消失時，聽覺、嗅覺與觸覺會被放大，帶領他們在黑暗中探索與前行，一步一步闖關，尋找出神秘的寶物；而在輪椅體驗中，我們利用三角錐、積木與大型球設計出彎曲的迷宮，讓孩子們學習推動輪椅、操作剎車，並透過兩兩合作闖關的方式，體會陪伴與協助的重要性。

經過一連串多元而豐富的宣導與體驗活動，孩子們不僅認識了罕見疾病，也學習到如何以同理心與行動，陪伴與支持身邊不同的朋友。或許，一次短暫的相遇，無法讓孩子完全理解世界的多樣與複雜，但這些溫柔的種子，可以悄悄在他們心中萌芽，當理解取代陌生，當關懷取代害怕，社會便能多一分善意。期待在未來的每一個角落，都能看見這些孩子，用他們純真的心與行動，讓世界變得更加溫暖，也謝謝幼兒園師長們主動邀請且當天一旁的協助。