成立緣起

5/30(六)我們在罕見家園舉辦「視覺罕病跨病類病友聯合活動」並結合馬偕醫學大學視光學系師生，共計135位大小朋友，一同完成溫馨又具教育意義的交流。大家遠從各地前來相聚，其中馬凡氏症12家32人、瓦登 ...

 5月16日(六)，一場充滿溫暖與生命張力的「腎上腺腦白質失養症（ALD）病友聯誼活動」於罕見疾病基金會附設的「罕見家園」溫馨登場。本次活動共吸引來自全台的五位病友及五位陪同家屬齊聚一堂。透 ...

「基因教育中心」一直是罕見家園推動生命教育的核心陣地。特別的是，今年家園首度與「台灣玩具圖書館協會」攜手合作，將永續環保與動手玩樂的樂趣融入參訪課程中，為這群小小訪客帶來更豐富多元的驚喜體驗。 5月1 ...

位於新竹縣關西鎮的「罕見家園」，一直以來是罕見疾病基金會為病友打造的溫馨避風港。然而，愛與關懷不應受限於疾病的種類。自 114 年度起，罕見家園 除了奠基罕病家庭的多元服務外，並 逐步將服務的觸角向外 ...

在新竹關西的清晨，微風帶著淡淡的桂花清香，這不只是春天的氣息，更是希望的芬芳。 2026 年 4 月 25 日，「第四屆桂花音樂節暨罕病共融日」於罕見家園熱鬧登場。這場匯聚了近 500 位病友、家屬、 ...

今年基金會首次攜手國泰健康管理於全省北中南據點，為罕病家庭中的「照顧者」量身打造的健檢與喘息活動。長期以來，照顧者總是默默承擔著繁重的責任，將時間與心力全數投注在家人身上，卻往往忽略了自己的身心狀況。 ...