成立緣起

6月12日至16日，由香港罕見疾病聯盟（RDHK）12位成員與香港遺傳學學生協會（HK GeneSoc）14位學生，共26人組成的「台灣遺傳醫學暨罕見疾病研習參訪團」來台交流。本會特別規劃一 ...

為提供病友家庭交流與支持的機會，於115年6月13日至14日在新竹罕見家園舉辦「腦部或神經病變病友聯誼暨家園沐浴體驗活動」，邀請Menkes氏症候群、Miller Dieker症候群、肌中央軸空病病友 ...

115年6月13日(六)，高雄市大愛扶輪社在本屆社長容慧雲女士的帶領下，來到新竹罕見家園，參加由大愛扶輪社與南區病家共同創作的《台灣之美》畫作揭幕儀式。對長年支持罕病服務的大愛扶輪社社員而言，這趟旅程 ...

今年，「罕見家園」的基因教育中心校園參訪迎來了全新突破——首度與「台灣玩具圖書館協會」跨域攜手，將永續環保與手作樂趣完美融入生命教育中。這結合生態、同理與環保的學習饗宴，吸引了 ...

2026 年上半年，體適能悠活團體邁入了嶄新篇章。本期課程除了持續招收罕見疾病病友外，也迎來了一群特別的新成員—來自龍潭啟智教養院的院生們。不同背景的成員齊聚一堂，讓課程在原有的基礎上，增 ...

為促進視覺障礙罕病病友及家庭間的交流互動，並提升社會大眾對罕見疾病的認識，罕見疾病基金會於5月30日(六)舉辦「雷伯氏遺傳性視神經病變（LHON）病友聯誼活動」，共有7個家庭、19位病家，以及馬偕醫學 ...