成立緣起

罕見家園的福祉浴室沐浴體驗，已是每月例行的服務方案，至今邁入第三年。累積服務近兩百位病友與身障朋友的數據背後，我們為重度肢體障礙者提供高品質、慢步調的舒適沐浴，更為長期承受巨大壓力的照顧者，撐開了一片難得的喘息空間。2026上半年，我們讓「沐浴不只是沐浴，喘息不只是喘息」不再只是口號，而是具體交織成一場場溫熱的相聚。從一月FOXG1成立大會揭開年度序幕，二月特別迎來「勇敢小超人棒球隊」的非罕病沐浴專場，三月SMA病友重溫並肩作戰的革命情感，四月結合線上連線讓涎酸酵素缺乏症病友天涯咫尺零距離，五月在ALD病友聯誼中看見堅持的力量，到六月以腦部或神經病變病友為主軸搭配咖啡蠟燭DIY與關西走讀。這半年來，家園打破了基金會傳統一日聯誼的侷限，藉由兩天一夜的長時間相處，讓久未相見的家屬同桌寒暄，讓病友在安穩的空間裡徹底放鬆。

兩天一夜的相處裡，我們見證了無數超越血緣的動人瞬間。在涎酸酵素缺乏症的聚會中，各地家庭克服交通障礙抵達，許久未見的家人般熱絡重逢，家長看著病友日漸消瘦的身形而不捨落淚，那是長期陪伴交織出的深厚情誼。在ALD病友的分享時刻，新病友坦承對未來的無助，資深病友則以珍惜當下溫暖回應。最令人動容的一幕，來自一位重度臥床多年的病友媽媽，她紅著眼眶說道：「自從孩子生病後幾乎沒出過遠門，加上膝蓋退化再也無法親自抱他洗澡；但藉由這次活動，兒子難得舒服地洗了個熱水澡，回到房間安穩睡著，而我也能跟老戰友們打招呼……這趟旅程真的好珍貴。」而在最近的活動中，我們特別邀約了沒有大型協會支持的零星病類前來，中部資深病友邱先生特地北上，給予新入會家長詳細經驗分享，告訴她們並不孤單，為現場注入安定的力量。

沐浴不只是沐浴。在這裡，不只有物理治療師一對一指導移位機與輔具操作，更搭配了一系列豐富的療癒時光：從手作烘焙、璀璨煙火晚會、農場撿雞蛋、彩繪專屬識別證、親子動感舞蹈，到三坑老街、觀兮古美與阿厚的味工廠等在地景點之旅。場場精心設計的活動，只為了讓遠道而來的家庭放慢腳步、安心團聚，重新凝聚攜手前行的勇氣。下半年度的沐浴體驗我們將繼續前行，媒合更多罕病與身障家庭「以澡會友、同病相聯」，在水聲與笑聲交織的時刻裡，繼續守護彼此的微光。