成立緣起

本會除了長期深耕罕病病友的直接服務，為其爭取各項權益亦是核心使命。隨著醫療科技日新月異，雖有許多創新藥品相繼問世，但其高昂費用往往令一般家庭望而興嘆。因此，爭取「健保罕藥專款」的合理分配，始終是本會與 ...

3 月 25 日上午，關西鎮農會志工大會於罕見家園舉行， 90 多位志工齊聚一堂，為園區帶來滿滿的人情味與活力。活動由關西鎮農會楊惠萍主任開場，隨後由罕見家園營運長楊永祥致歡迎詞，並由視障歌手何翊瑋以 ...

DiGeorge's 症候群病友聯誼會自 2012 年成立迄今，於 3/7-8 首度舉辦兩天一夜的聯誼活動，而且地點就是選在罕見家園。當天來了 17 家、 50 位全台各地病友及家屬共襄盛舉。 ...

228連假期間，【勇敢小超人棒球隊】的孩子與家長們，一起來到罕見家園參與兩天一夜的沐浴與生活體驗活動。對許多家庭而言，這不只是一趟旅行，更像是一場久違的「安心放鬆」。這也是今年度非罕病病家的首場專場合 ...

1/26 到 2/11 日，為期 12 天的罕見青少年實作寒假實驗班，是繼去年暑假第一期小作所後，再次的嘗試的系列課程，我們試圖從第一期的經驗中調整，延續部分的學習主軸並加入部分新元素，希望在寒假期間 ...

為了讓病友在安全、友善的環境中獲得身心舒緩，並感謝「罕見地板滾球聯隊」一年來到處征戰屢獲佳績，本會特別在去年12/27-28 日，在新竹關西罕見家園進行「福祉沐浴體驗暨地板滾球活動」，邀請罕見聯隊病友 ...