成立緣起

在藝術的世界裡，沒有限制，只有無限的想像力與溫暖的陪伴。「2026罕見家園藝術才藝班」上半年度第一期迎來許多新夥伴，包括新入會的病友、非罕病的身心障礙朋友，以及曾在病友聯誼活動中體驗徐若鈞老師藝術課程 ...

對於罕病家庭而言，每一次走進教室，都是一次新的嘗試；每一次願意投入活動，都是孩子累積勇氣的重要一步。罕見家園自 2024 年開始辦理「感統知動與音樂遊戲課程」，透過物理治療師、職能治療師及音樂治療師跨 ...

有感於罕病常因誤解與歧視，導致病友在校園或社會中遭受排擠，基金會自成立之初，便積極耕耘罕病宣導。從說故事媽媽、罕病玩偶製作、宣導大使培訓、螢火蟲故事島廣播劇及有聲書繪本的推展，到罕見家園基因教育中心的 ...

6月12日至16日，由香港罕見疾病聯盟（RDHK）12位成員與香港遺傳學學生協會（HK GeneSoc）14位學生，共26人組成的「台灣遺傳醫學暨罕見疾病研習參訪團」來台交流。本會特別規劃一 ...

為提供病友家庭交流與支持的機會，於115年6月13日至14日在新竹罕見家園舉辦「腦部或神經病變病友聯誼暨家園沐浴體驗活動」，邀請Menkes氏症候群、Miller Dieker症候群、肌中央軸空病病友 ...

115年6月13日(六)，高雄市大愛扶輪社在本屆社長容慧雲女士的帶領下，來到新竹罕見家園，參加由大愛扶輪社與南區病家共同創作的《台灣之美》畫作揭幕儀式。對長年支持罕病服務的大愛扶輪社社員而言，這趟旅程 ...