成立緣起

有感於罕病常因誤解與歧視，導致病友在校園或社會中遭受排擠，基金會自成立之初，便積極耕耘罕病宣導。從說故事媽媽、罕病玩偶製作、宣導大使培訓、螢火蟲故事島廣播劇及有聲書繪本的推展，到罕見家園基因教育中心的設立，我們始終期盼生命教育能向下扎根。三年多來，基因教育中心已迎來近百場團體參訪，足跡從稚齡學童到大專研究生，我們總是依循著孩子們的理解與想像，量身打造最動人的宣導題材，帶領大家從認識、理解，走向主動的關懷。

今年夏天，這份溫暖迎來了最可愛的里程碑。6月24日(三)這天，家園迎來了一群特別萌趣的貴賓——來自臺中市崑山國小附設幼兒園的小朋友們。這是家園舉辦的第一場幼兒園參訪，也是至今迎來最年幼的一群孩子。這段難得的緣分，始於學校平時經常選讀罕病基金會的「螢火蟲故事島」繪本。每冊繪本皆以一種罕見疾病為主題，且插畫全由罕病病友親手創作，用最溫柔淺顯的方式陪伴幼童認識世界。崑山附幼的老師們希望，除了課堂上的翻閱，更能帶著孩子們親身走進家園，讓生命教育化為真實的足跡。

為了貼近這群小訪客，家園夥伴特別以生動活潑的「故事劇場」揭開序幕；隨後，更邀請到 ALD 病友劉江桐現身說法，用生命的故事與孩子們面對面交流，在小小的心靈裡播下善良與包容的種子。下午的身障體驗環節中，因應孩子們嬌小的身形，家園特別準備了特製小推車讓大家操作。在遊戲與探索的歡笑聲中，孩子們天真地發現了病友生活與自己的異同，自然而然地學會了尊重與體貼。

緊接著在7月3日(五)，永和國小潮客營的孩子們也在雷伯氏遺傳性視神經病變（LHON）病友承澐媽媽的引薦下造訪家園。孩子們對園區裡的每項無障礙設施充滿好奇，最讓人興奮的莫過於親自動手，為基因教育中心的四位代表人物——桃樂絲、鋼鐵人、亮亮與奶油獅上色。當看見自己的色彩在牆上栩栩如生地綻放，大家紛紛開心地上前合影，並在不同的步伐體驗中，深刻體會到各種罕病獨特的生活樣貌。炎炎夏日裡，農務大哥更貼心地準備了冰涼消暑的綠豆薏仁湯，讓這趟學習之旅多了一抹清甜的滋味。

罕見家園始終熱情敞開大門，期盼全台各級學校一同走入這片土地。透過知識的普及與真實的體驗，我們希望在孩子心中種下尊重、包容與理解的種子。若學校團體有交通或活動經費上的考量，家園亦備有適當的經費補助方案，誠摯邀請各大校園與我們聯繫，一起來到罕見家園，展開一場深刻而溫暖的生命教育之旅！基因教育中心參訪申請：https://www.tfrd2.org.tw/welfare/index.php/service8