成立緣起

為提供病友家庭交流與支持的機會，於115年6月13日至14日在新竹罕見家園舉辦「腦部或神經病變病友聯誼暨家園沐浴體驗活動」，邀請Menkes氏症候群、Miller Dieker症候群、肌中央軸空病病友及家屬參與，透過無障礙沐浴體驗、多元課程及病友交流，共度兩天一夜活動。本次活動以罕見家園特色的無障礙沐浴體驗為主軸，由護理師、治療師及工作人員依病友個別需求，協助評估、移位及使用不同型式的沐浴輔具與設備，讓病友在安全、舒適的環境中享受泡澡，也讓照顧者了解相關輔具應用與照護技巧。活動期間，恰逢香港中文大學醫學生至罕見家園參訪，並與病友家庭進行交流互動，透過參與手作活動及了解家園環境，認識罕病家庭的生活需求。

參與的家屬表示；對重度肢體障礙病友而言，泡澡並非日常生活中容易完成的事，因此十分珍惜此次體驗機會。許多人第一次接觸專業沐浴設備，直呼「大開眼界」，且現場同仁還提供熱心友善的協助，令人感覺倍受尊重與溫暖。有媽媽回饋:在這裡，孩子不僅能舒適地躺著泡澡、盡情享受泡澡的樂趣，臉上也綻放開心的笑容，甚至泡完後還直呼「還想再來！」

除了重頭戲的福祉沐浴外，家園也精心安排手作溫度小物，包括:第一天的咖啡蠟燭及烘培DIY體驗，以及隔天的「阿厚的味工廠」參訪及可愛逗趣的仙草龜手作，孩子們將作品拿在手上愛不釋手，笑聲不斷；至於在體適能與感統教室，讓孩子們盡情爬行、翻滾探索；隨後的肢體律動課程更在輕快旋律與有趣口訣中，帶領大家動起來，連回家後都讓人忍不住回味無窮。當然還有入住家園獨有的VIP享受，大家圍坐在一起施放仙女棒與絢麗的煙火晚會，隨後在交誼廳吃泡麵、唱卡拉OK與談心。這種輕鬆自在的交流，讓彼此的距離更近了，也為照顧者們提供了難得的心靈充電時光。病家分享道：「這是一次非常難得的體驗！大小朋友的身心靈都照顧到了，真的很感謝罕見家園給予我們參與的機會。這兩天的歡笑、感動與溫暖，將會一直留在我們心裡。」