成立緣起

罕見疾病病友因身體限制，就學時會遇到不友善的環境、學習資源的匱乏，進入職場中也較難獲得工作機會。本會開辦「2023翻轉自我─ 罕病青少年職業體驗營」，8月20日(日)至8月22日(二)我們帶著24位罕 ...

    本會自2007年起推廣「罕病病友就業促進服務方案」，過去在公益擺攤、愛心義賣甚至才藝演講方面，不乏有許多優秀病家脫穎而出，獲得就業機會與肯定。為了培力罕病病友及家屬成為專業 ...

   今年起，本會開始規劃兩天一夜的沐浴體驗，希望藉由這項方案的推展，讓行動不便的罕病病友也能享受家園所提供的人性化服務，7月22-23日活動除邀請聖母基金會到宅沐浴專長的郭組長透 ...

母親節前夕，5月13日(六)下午罕見家園迎來首場專業級音樂演出，由獲得111學年度管樂全國賽大專組優等的「國立臺北大學管樂團」，在國立臺北大學社科院USR計畫主持人/本會曾敏傑共同創辦人的大力促成下， ...

4月17日(一)立法院社會福利及衛生環境委員會邱泰源召集委員率隊蒞臨，參訪處處有亮點的罕見家園。本會自1999年創立以來，即期許做為政府之外的第三部門，能夠以民間之力集結多方資源，共同促成罕病病友在就 ...

    3月21日(二)這天，罕見家園來了一群很可愛的小朋友們，他們是來自新北市板橋國小的特教班的孩子。同樣是特殊的孩子們，與罕病家庭有著共同的生命經歷，我們很榮幸可以有這樣的機會 ...