成立緣起

 5月16日(六)，一場充滿溫暖與生命張力的「腎上腺腦白質失養症（ALD）病友聯誼活動」於罕見疾病基金會附設的「罕見家園」溫馨登場。本次活動共吸引來自全台的五位病友及五位陪同家屬齊聚一堂。透過面對面的交流，病友家庭在漫長的抗病旅程中，找到了彼此理解的疾病資訊與心靈支持。

在生命經驗分享環節中，對確診僅兩年的新病友坦言，面對未來不可逆的身體退化感到無比恐懼與焦慮，更擔心自己作為家族首例，未來會因龐大的照護需求而拖累孩子。面對新病友的無助，一位罹病近二十年的資深病友以自身經歷給予溫暖回饋。她分享，年幼時家族中多位疑似罕病家人相繼過世，當時因醫療資訊匱乏且罕病基金會尚未成立，鄰里間常傳出「前世造業」等不友善的迷信耳語。直到自己孩子17歲確診、自己也在40多歲發病並逐漸依靠電動輪椅代步，他才在身兼照顧者與病友的雙重考驗中，學會「看見自己還擁有的，並深刻珍惜當下」的心境。另一位在33歲壯年、工作穩定時發病的病友也分享，自己曾從無法接受到轉念改變生活、飲食與工作模式。即便中間歷經照顧罹癌父親的家庭困頓，且自身逐漸失去行走能力，他仍把握機會安排小旅行。他以此激勵現場病友，大膽面對疾病，並好好享受現在還能行走的雙腳、靈活的雙手，以及能好好吃飯的每一天。

 聯誼會當天，罕見家園團隊帶領病友及家屬導覽園區環境。其中專為重症病友規劃的「福祉示範中心」，模擬無障礙起居空間，配備電動床、移位機、電動輪椅、按摩椅以及機械式特殊沐浴機等，展示如何運用現代輔具減輕照顧者的體力負荷，令大家印象深刻。由於罕病多數病程進展緩慢，部份病友已出現行動不便的功能受損，活動特別安排物理治療師在「體適能教室」詳細介紹復健儀器，並指導病友如何安全進行操作與日常伸展。在導覽過程中，病友們更親自體驗了智慧沐浴系統與體適能設備的便利性。

這場聯誼活動同時也搭配家園的沐浴體驗服務，一起規畫由罕病職人古寶英帶領大家進行烘焙點心DIY課程，病友與家屬們親手製作香甜的雪花餅，享用直人精心烹調的紅豆薏仁湯，晚上的晚會也與雷特Rett家族病友們分享彼此罹病心路歷程，過程中互相打起給予支持，並透過仙女棒來傳遞彼此的溫暖與關懷，最後在美麗的煙火綻放下、歡唱的歌聲中讓晚會做個美好的ENDDING。第二天早上安排了家園的農場體驗，小朋友們紛紛搶著要去雞舍撿雞蛋，開心的與小雞們來個第一次親密接觸，把大家逗得笑呵呵。當天撿拾的雞蛋與蔬菜也成為大家的伴手禮，讓大家把家園的回憶帶回家。接著我們來到感統教室讓大小朋友一起體驗感統與白，接著職人許嘉珍帶領大小朋友一起做彩繪證件夾，只見大人努力逢布扣，小孩努力玩彩繪拼貼，大家分工合作一起玩成作品，作品也超乎預期的精美，讓大家都非常有成就感。下午我們則是安排適合全家大小的肢體律動課程，由芊芊老師帶領大家一起活動筋骨，在老師的帶動下大小朋友竟然輕鬆上手，一個半小時就把整首歌曲的舞蹈完整跳出，老師直呼這一班簡直是「績優班」。藉由這次老師安排歡快的律動課程，也期盼家屬能藉機放鬆心情，透過舞蹈釋放肢體的壓力。      

這場聯誼聚會讓病友家庭獲得寶貴的自我照護技巧，更在心靈上得到強大的支持。一位來自台北的病友家屬感動地表示：「這次活動能聽到其他病友分享抗病歷程，讓我對未來的焦慮減輕了不少。因為有大家的存在，讓我們知道在罕病的路上自己並不孤單。」還有一位難得帶臥床病友出門的家屬表示：「自從兒子生病後就再也沒有出門過了，藉由這次久違的出門，讓我跟我兒子玩的很愉快也很珍惜這次的活動，希望可以時常參與這種活動，由衷的感謝你們。以前我還可以親自抱兒子去浴室洗澡，現在因為膝蓋疼痛的關係，再也無法讓兒子到浴室洗澡，讓我很遺憾。但藉由參加這次的活動，讓我兒子沐浴的很舒服很愉快，沐浴後回到房間他立刻舒服的睡著，讓我很欣慰，真的很難忘也很珍貴，謝謝你們。」兩天的活動讓ALD及Rett的病友家庭們共同創造充滿歡笑的療癒時光，也帶回滿滿的成就感與甜蜜回憶。