桂香滿園,愛不罕見:第四屆桂花音樂節暨罕病共融日
Apr.27, 2026
4/10(五),罕見家園迎來了一群充滿熱情與活力的夥伴---來自台灣大塚製藥的 120 多位員工,在許信義董事長與松尾政志總經理的親自率領下,來到這裡展開名為「CSR DAY」的生命深度體驗。這不僅是一次企業社會責任的例行履行,更是一場關於理解、尊重與靈魂共振的深度對談。當天家源同時邀請了11個罕病病家以及24位龍潭教養院的師生一同參與,現場超過150人齊聚一堂,氣氛溫暖而熱烈。
這一次的活動,活動伊始,台灣大塚製藥便展現了厚實的支持意願,由許信義董事長代表致贈大愛心支票,支持家園的長效營運。但真正讓現場氣氛升溫的,是隱藏在儀式後的細膩用心。大塚夥伴們在出發前,便親手寫下了一張張寫滿鼓勵與溫暖祝福的感謝卡片。交付給每位病家的不只是紙張,更是一份對生命尊嚴的敬意。本次特別邀請了四位罕見職人:手作DIY-許嘉珍、精油DIY-陳玉玲、園藝DIY-黃馨慧以及藍染DIY-郭瑩甄。活動最深刻的核心環節,在於與「罕見職人」的近距離生命交流。在簡報會議廳裡,四位職人陸續上台,她們不單只談疾病帶來的苦難,而是分享她們如何透過手作、精油、園藝與藍染,在身體的束縛中重新奪回人生的主控權。隨後大家分組前往不同教室進行DIY體驗,在專注與創作的過程中,不僅達到舒壓放鬆的效果,也親手完成了一份獨一無二、別具意義的紀念品,將這份感動帶回心中。
午餐過後,迎來了大家最期待的「罕見任務」闖關活動。此次精心設計了四大關卡,讓大塚夥伴們與罕病病友及龍潭教養院的院生組隊挑戰。在基因教育中心的關卡中,大家透過負重走路與進食的體驗,實際體驗罕病身障者的日常生活;在福祉沐浴示範中心,了解行動不便者如何使用家園的設備完成沐浴,同時0X挑戰中更加認識身障沐浴服務關鍵所在;盲人與輪椅體驗關卡則讓參與者在黑暗中依靠聽覺與觸覺完成任務,並實際操作輪椅體驗輪椅族的生活,深刻體會不同處境的需求;而最熱鬧的趣味競賽關卡,則是藉由袋鼠跳與蜈蚣競走考驗團隊默契,笑聲此起彼落,成為全場最歡樂的時刻。過程中,大塚的夥伴們全心投入,面對較具挑戰的關卡,也總是主動伸出援手,牽著、扶著需要協助的病友與院生一同完成任務,讓整個活動充滿了溫馨與感動。
再次感謝台灣大塚製藥蒞臨罕見家園舉辦如此有意義的CSR一日活動。除了實質的資源支持外,與病家面對面的交流與陪伴,更為他們帶來莫大的鼓勵與力量。期待未來能持續攜手合作,創造更多充滿愛的時刻,大家一起讓「愛不罕見」!