成立緣起

在新竹關西的清晨，微風帶著淡淡的桂花清香，這不只是春天的氣息，更是希望的芬芳。2026年4月25日，「第四屆桂花音樂節暨罕病共融日」於罕見家園熱鬧登場。這場匯聚了近500位病友、家屬、愛心企業與在地鄉親的盛會，不僅是一場感官的饗宴，更是一次生命力量的深度共振與社區情感的修補。

從誤解到接納：跨越圍籬，寫下社區融合新篇章

罕見家園的建立之路，是一段從孤島走向共融的漫長旅程。回溯十餘年前，家園在籌設初期曾面臨地方上巨大的壓力，當時因為大眾對罕見疾病的不了解，甚至引發了不少誤解與抗爭。然而，基金會並未因此退縮，而是選擇以「桂花」為名，發起愛心認養活動，用最溫柔的方式與這片土地對話。基金會始終深信：疾病雖罕見，但愛不應有距離。如今，這份堅持開出了最美的花朵。透過連續四屆桂花音樂節的舉辦，家園敞開大門，將當初認養桂花的「貴人」接引回娘家，更誠摯地張開雙臂擁抱關西鄉親。現在的家園已不再是那個被圍籬隔開、蒙著神祕面紗的場所，而是關西鎮東平里重要且值得驕傲的服務據點。東平里社區發展協會李昌海理事長與鄧光明里長當天帶領著數十位社區長者前來參加，看著昔日可能曾有隔閡的鄰里，如今與病友併肩席地而坐，這份從「抵制」到「認同」的轉變，無疑是共融日最珍貴、也最具重量的收穫。

音樂作為橋樑：南門國中三載相伴，從演奏昇華至人性關懷

活動當天最震撼的視聽饗宴，莫過於臺北市南門國中管弦樂團與絃樂團的大陣仗演出。這是南門國中師生連續第三年前來響應，這份承諾展現了校方與家長對家園的高度認同。令人感動的是，參與的學生人數一年比一年更多，這不僅是規模的擴張，更是情感深度的堆疊。對於這群正值青春年華的學子來說，這不再只是一場單純的課外才藝表演，而是一場觸及心靈底層的生命教育。連續四年參與籌劃的鄒佳宏老師感性地觀察到，「音樂不應只是技巧的堆砌，更應是人性關懷的延伸。」當悠揚的琴聲在山谷間迴盪，學生們看著台下那些雖然身體受限、卻依然眼神發光的罕病孩子，他們深刻體會到：強者並非無病無痛，而是明知艱難卻依然努力活著的人。當樂團與家園唱遊班合演《我的未來不是夢》時，台上的樂音與台下的歌聲完美融合，那一刻，音樂打破了生理的殘缺與年齡的藩籬。

模範母親的韌性：在風雨無阻的守護中，開出堅毅的花朵

在母親節前夕，音樂節特別表揚了十位「罕病照顧者楷模」。她們的故事，是桂花清香中那一抹最動人的靈魂芬芳。來自越南的新住民阮氏華鳳，以柔弱的雙肩獨力支撐著中風的丈夫與罹患裘馨氏肌肉失養症的兒子宸愷；而雙胞胎安安與勳勳的母親廖彩雯，即便面對極罕見的基因疾病考驗，依然以「勇氣是帶著害怕前行」的堅韌，每日跨越縣市來到家園復健。每位照顧者展現了無與倫比的生命厚度。她們的生活或許充滿了繁瑣的照護與身體的疲勞，但在這一天，她們站在舞台上接受掌聲，感受到了來自社會各界的敬意與理解。這種人與人之間最直接的溫暖遞送，讓桂花音樂節超越了慶典本身，成為一場生命能量的接力賽。

在地文化的熱情：推廣客家精神，賦予藝文新生命

此次活動的另一大亮點，在於與在地文化團體的深度結合。「關西客家文化協會」與「牛欄河劇團」的傾力演出，展現了基金會希望與在地藝文共榮的用心。劇團以本土客家戲劇《上家下屋一家親》，將客庄鄰里間那些瑣碎卻溫暖、充滿人情味的互動搬上舞台，不僅讓在場的鄉親倍感親切，也讓罕病家庭在笑聲中感受到客家文化的厚實底蘊。這不單是提供一個表演平台，更是讓在地文化團體在服務弱勢族群的過程中，找到藝術的新價值。透過客家古調與鄉土戲劇，病友們感受到了這片土地的熱情生命力；而文化團體也透過與病友的眼神交會，找到了支持罕病家庭的獨特方式。這種「以文化推動共融」的模式，讓家園真正成為傳承在地文化、連結多元族群的中心點。

真正意義的「大共融」：服務無界限，讓愛不分標的

今年活動最令人動容的，是家園展現了超越標籤的「大共融」胸懷。現場不僅有來自各地的罕病家庭，更有來自東平里社區關懷協會的長者、龍潭啟智教養院以及世光教養院的住民與院生。這群平常同樣在社會邊緣奮鬥的族群，在這一天聚集在罕見家園，不再有先後之分，只有共同的快樂。這項安排證明了罕見家園的服務標的不僅僅局限於罕見疾病，更擁抱了身障、長者與其他弱勢群體。曾敏傑共同創辦人表示：「我們期盼家園能成為一個共融的磁場，吸引更多不同身分、不同生命背景的人來到這裡。」看著社區長者與教養院院生併肩聽著古典樂、品嚐家園職人們精心準備的點心，那幅和諧的畫面正是「愛無界、大共融」理想在現實中的最佳實踐。

本次活動共邀請到90個罕病家庭參加，包含30餘種病類，連同企業志工伙伴的加入，總人數來到450人之多，這也是第一次結合桂花音樂會辦理的社區共融日。去年才成軍的「罕見家園唱遊班」，在威廉氏症家屬施佳雯老師的指導下，藉由對音樂的熱愛，讓家園周末假日都充滿歡笑歌聲；這次有機會能在這麼多人的面前演出，小朋友們也都是用心準備。再次感謝新竹縣高齡長照處許瑜庭處長、新竹縣徐瑜新議員、關西鎮鎮代會詹羅燈代表、陳忠國代表、關西鎮公所潘淑珍民政課長及東平里社區發展協會李昌海理事長，東平里鄧光明里長，以及長期支持的愛心企業代表科懋生技股份有限公司陳澤民董事長、賽諾菲股份有限公司葉衍葳罕病事業處處長、蔡德揚公共事務處處長及臺灣阿斯特捷利康股份有限公司林志昌罕病事業部部長、權拓基因股份有限公司梁瓈方總經理及臺北市南門國中陳嘉源學務主任等貴賓蒞臨出席支持。