大愛無界,共融樂活:家園迎接更多身障夥伴的到來
May.01, 2026
位於新竹縣關西鎮的「罕見家園」,一直以來是罕見疾病基金會為病友打造的溫馨避風港。然而,愛與關懷不應受限於疾病的種類。自114年度起,罕見家園除了奠基罕病家庭的多元服務外,並逐步將服務的觸角向外延伸,開始納入非罕病的身心障礙者一起參與家園的各項活動,真正落實了資源共享與社會共融的理念。
罕見家園內部設施完善,並規劃了多樣化的專業服務,包含福祉沐浴體驗、感統多感官與音樂治療課程、體適能團體課程…等。過去,這些資源多以罕病病友為優先,但隨著共融理念的推展,有感於家園的設施設備及相關專業人員已運作成熟,足夠專業,樂見更多身障家庭一同共享,於是從去年開始,家園擴大服務對象,期盼讓家園的運用更加公共化。
其中,去年的228連假時,結合與【台灣地板滾球運動聯盟】合作的三天兩夜合宿地板滾球移地訓練,提供20餘位的身障選手一方面訓練一方面也體驗一下家園的沐浴設施;至於今年則是也有一場專為【台中勇敢小超人棒球隊】成員所規劃的沐浴之旅,參與者皆表示家園能夠提供給他們這樣優質的環境療育放鬆表示非常感謝。對於腦性麻痺的病友而言,由於身體張力過大、肢體僵硬,加上一般家庭浴室空間與輔具的限制,日常的「洗澡」往往是一場充滿跌倒風險與體力消耗的硬仗。我們也發現許多重度障礙的身障者,由於居家空間狹隘或移位難度高、照護不易,長年多以擦澡來維持清潔。
在罕見家園規劃的專業福祉沐浴空間裡,配備了安全的移位機、恆溫的洗澡床以及受過訓練的專業人員。病友們終於能安穩且安全地浸沐在溫暖的水流中。透過水溫的包覆與水的浮力,有效舒緩了他們平時因神經張力而緊繃的肌肉,帶來了居家照護難以達到的深層放鬆。看到身障朋友們接觸到溫水的那一刻,原本因張力而緊握的雙手、蜷縮的肢體逐漸鬆開,臉上綻放出無比純粹且享受的笑容,那一幕總是令人無比動容。這不僅僅是身體的清潔,更是一場溫柔的身心水療。截至目前家園的沐浴體驗已經提供超過50家,120人次的非罕病身障家庭一塊來體驗。
至於在家園感統知動課程與音樂唱遊班,也從去年開始陸續開放給非罕病的身障孩童與親子家庭一同報名參與,讓不同身心狀況的親子家庭在專業老師得引導下,互相學習、打開感官並共同成長。讓孩子除了醫院提供的早療課程外,還能夠超越疾病與年齡的隱形界線,讓孩子能多一項資源介入,打開孩子的另一片天。父母也能藉機與其它親子家庭交流,一同學習如何帶領孩子進步與陪伴他們成長,感受到來自團體支持的力量。家住在金山的醫療弱勢個案,因為孩子很喜歡音樂,在台灣弱勢病患權益促進會的引薦下,初次來到家園,這裡優美自然的環境就深深吸引了孩子們,工作人員的親切與老師的細心教導,讓孩子們愛極了這裡的環境,週六就算一清早就要出門,全家也都很開心從上午的唱遊班到下午的才藝班,甚至還流連在滑草坡不捨的回家。
這份接納非罕病身障者的善意,在「身心障礙體適能悠活團體課程」中獲得了最真切的印證。對龍潭啟智教養院(簡稱龍智)的院生而言,今年實在非常不一樣,龍智與鄰近的罕見家園因為一場地板滾球賽的緣份展開了互動,院生們也終於有機會踏入家園,並感受到罕見家園的熱情。今年開始參與悠活團體課程,除了能與我們的病友們互動,也提供體適能課程學習的機會,在老師與同仁帶領下一同學習使用體適能教室的各項設備。甚至家園還特別為院生開辦一堂他們專屬的悠活可課程,讓師生們感受到來自基金會的滿滿誠意。
罕見家園與鄰近社福機構的交織,完美詮釋了「共好」的社會價值。透過沐浴、感統、唱遊與悠活等多元課程的持續開放,罕見家園勢必將牽起更多非罕病身障者的手,創造出更多交織的溫暖與可能。