成立緣起

本會除了長期深耕罕病病友的直接服務，為其爭取各項權益亦是核心使命。隨著醫療科技日新月異，雖有許多創新藥品相繼問世，但其高昂費用往往令一般家庭望而興嘆。因此，爭取「健保罕藥專款」的合理分配，始終是本會與時間賽跑、守護病友生命的重要課題。健保總額及各部門專款的協商，由掌握近兆元預算規劃的「全民健康保險會」負責。該委員會由39位來自被保險人、雇主、醫事提供者、專家學者及政府單位等代表組成。為使委員進一步理解罕病家庭的真實處境與治療需求，在健保會幕僚安排下，周麗芳主委於3月25日（三）親自率領16位委員、9位幕僚，偕同健保署張禹斌副署長一行人，在和煦春光中實地走訪「罕見家園」。

本次交流由本會陳莉茵創辦人與顧雲崧董事親自接待。行程首先由健保署分享「罕病健保醫療利用」專題報告，隨後由本會陳冠如執行長介紹基金會服務理念，建立委員對罕病需求的深層認識。午後，委員們實地走訪家園設施，並與當日「罕病悠活團體」的學員親切互動，在歡聲笑語中，親身體會罕病病友如何跨越身體障礙，活出生命的色彩。

看見家園國際級的無障礙設施與對病友的細膩照顧，委員們紛紛給予高度評價。此次參訪不僅讓委員們感受到本會對罕病家庭的用心投入，更獲得多位委員的正面回應，表達未來將持續支持並落實罕病醫療資源的挹注，為罕病照護之路注入更堅實的力量。