成立緣起

DiGeorge's症候群病友聯誼會自2012年成立迄今，於3/7-8首度舉辦兩天一夜的聯誼活動，而且地點就是選在罕見家園。當天來了17家、50位全台各地病友及家屬共襄盛舉。首先登場的病家交流，對於年幼病友家屬們而言，成年病友家屬心路歷程與照護經驗，能夠大幅減少新病家自行摸索，惶然不安的心，如同吃了定心丸一般；成年病友透過支持性/庇護性就業、職訓或小作所能力強化方式，持續與社會連結，則是家屬最大期盼，當天也有不少精采的分享。

    為讓更多病家投入會務推動，這次也進行會長改選，新任林會長由勤會長手中接棒，後續將繼續凝聚大家力量，相互支持繼續前行。在會務討論同時，病友及手足們則進行藝術創作體驗，由家園藝術才藝班徐若鈞老師，帶領大家進行小馬掛牌創作，從撕貼色紙打底、用輕黏土捏出小馬，創作過程好玩又紓壓，每個學員都覺得非常新奇且意猶未盡。
 

    接下來罕病職人DIY體驗課程登場，由大家所熟悉的迪喬咖啡也是DiGeorge's症候群病友家長林心儀，帶領大家從認識原豆、磨豆、計算比例、注水方式，完成清香順口的手沖咖啡，正好午後來杯咖啡提神，享受難得的下午悠閒時光。緊接著是Alstrom氏症候群的病友家長嘉珍，帶領大家親手縫製，內含桂花與艾草的好運桂花香粽鑰匙圈，媽媽們很快掌握藏針法要領、香包完成度很高，最後再將鑰匙圈的皮革拓印上圖案，整個下午就在愉快放鬆的氛圍中度過。
 

   晚餐時段由家園夥伴準備香噴噴、熱騰騰的烤肉大餐，這也是這次聚會的賣點，一群人一塊大啖烤肉，開心互動讓彼此的距離也拉近不少。晚間大夥一塊到交誼廳，特別是媽媽們鮮有齊聚一堂的時刻，把握這難得機會交流近況與心情，看著孩子的成長與面對挑戰，一路走來也不禁喟嘆與欣慰。一旁賣力唱歌病友們也相當起勁，每個人都可在家園找到一個屬於自己的舒適空間，享受自由自在的時光。
 

    隔天一早則是進行家園巡禮，第一站雞舍體驗餵雞、撿新鮮的雞蛋，與雞隻互動經驗，新鮮感十足。第二站來到基因教育中心和福祉設備服務中心參觀傳說中的沐浴設備，深感基金會的用心，讓行動不便的病友，讓舒服泡澡變得不再遙不可及。接著由彩虹家族的企鵝老師帶領，藉由瑜珈球與遊戲競賽，讓大家盡情舒展僵硬的身體，經歷兩個小時活動，大家雖然滿頭大汗，仍是活力不減。中午則是一起享用完美味披薩後，下午來到金勇番茄農場體驗客家擂茶和搗麻糬，家人們一起親手採摘番茄、草莓。藉由兩天活動參與，大家都帶著滿滿的正能量、互相鼓勵期待再相會。