成立緣起

在病友們長期的支持響應下，家園的「悠活體適能團體」課程已連續辦理多期，參與人數亦看得出有逐年成長的趨勢，也有更多不同區域的病友陸續加入，算是家園週間非常穩定的課程。今年同樣由心理諮商老師與物理治療師共同帶領，在每一堂課的靜與動之間，陪伴病友們走過溫柔而珍貴的時光。今年下半年的課程以「自我探索與紓壓」為主題，邀請學員們走進罕見家園。除了透過活動身體、舒緩長期累積的壓力外，也期待成員們能對自身內在有更深一層的認識與理解。同時透過家屬協助交通接駁及搭配家園病友服務專車運用，讓課程人數來到最多的26位學員之多，也創下歷年之舉。

課程初期，由專業心理諮商老師引導大家進行多元的自我探索活動與團體遊戲，循序漸進地陪伴成員探索自我、理解自我；而饒富創意的體適能課程，則讓學員在歡笑聲中活動身體，讓復健不再枯燥單調，而是充滿趣味的互動。雖然每一期課程的主題各有不同，但團體始終秉持著相同的核心目標 - 期盼病友們的身體功能能穩定維持、持續進步，心靈也能一年比一年更加明朗、快樂而自由，在疾病與身體限制之中，仍能選擇正向地生活。在眾多成員中，新加入的小月令人印象深刻。小月本身是面肩胛肱肌失養症病友，同時也是相同罕病孩子的家長。儘管是首次參與悠活課程，但團體中正向、溫暖且彼此支持的氛圍，讓小月很快融入其中，成為團體裡充滿正能量的重要存在，在與病友們的互動中，彼此扶持、相互鼓勵。

結節性硬化症病友小容則是有明顯進步的學員之一。她曾是一位安靜、內向且害羞的孩子，不太敢主動與他人互動，需母親在一旁陪伴及鼓勵。然而，隨著參與悠活課程及其他家園活動，在老師們正向引導與充滿笑聲的團體氛圍中，小容逐漸蛻變，如今已成為一位開朗、大方且充滿笑容的女孩，不僅與許多病友建立起了情誼，甚至也勇敢、大方地站上罕見家園的舞台，為大家獻唱動人的歌曲，帶來滿滿感動。

悠活團體的成員中，很多都是成人病友居多，大家有豐富的生命經歷，雖然生病限制了各自的行動，但透過兩周一次的課程，彼此成為無話不談的好朋友，藉由課程遊戲的互動，歡笑聲伴隨體適能的進行，我們也發覺學員們各自的專長與特點，隨後也接連安排生命教育講師、家園的宣導及園藝志工的規劃，這也算是課程外的額外收穫。2026新的一年來臨，我們希望也能將這批學員有更多機會的合作，借重大家的專業或是獨有特質，一同來為家園注入更多的活力與生命力。