成立緣起

超過13小時，遠渡重洋9,536公里，5位來自荷蘭的志工女孩Suzy, Fieke, Elisa, Ise, Puck，從本會英文網站看到台灣罕見疾病的制度沿革與服務介紹，一封email牽起這次國際志工服務的契機。

4月17日至20日為期四天的交流活動，自台北總會的台荷雙邊交流拉開序幕。除了認識台灣罕見疾病、本會服務，荷蘭志工也準備了詳盡的荷蘭罕病現況和機構簡介，並在接受本會志願服務培訓課程後，即刻著手協助分裝數十箱豐富多彩的罕病繪本寄予全台各校。更令人驚喜的是，5位女孩行前已在荷蘭發起了一系列募款活動：烘焙擺攤(Bakesale)、慢跑贊助(Sponsored walk)與愛心午餐(Benefit lunch)等，總計募得近十萬元善款，全數捐予本會支持罕病服務，實在非常感謝！

隔日，荷蘭志工朋友啟程前往新竹關西罕見家園，展開精彩充實的交流旅行。除了親身協助各項課程的前置作業，如整理溫室、準備課程材料，荷蘭志工也實際陪伴病家參與各項課程，包括：唱遊班、感覺統合班、才藝班等，更與農夫班學員一起戴上斗笠下農地，撿石頭拔草樣樣來。5位女孩個性溫暖開朗，自然而然與大夥兒親近，氣氛和樂融融、充滿歡笑。

四天三夜的交流中，荷蘭志工朋友展現超乎同齡的溫暖關懷與遠見洞察，透過實際行動，為關切的國際議題付出實質關懷與服務，令人刮目相看、值得讚許；本會優秀的翻譯社群病友亦大放異彩，自信從容地引領國際友人認識遺傳原理與罕病服務，令人印象深刻、迴響熱烈。本會陳莉茵創辦人更特別到場，向5位女孩致贈感謝狀，並為翻譯社群成員予以勉勵。期待荷蘭志工夥伴將所見所聞帶回國內，讓台灣罕病社群為更多國際友人理解與見證。