成立緣起

    4 /16 (二)這天，由央大附中的老師們帶領著七十多位的學生，除了偌大的園區等著同學們參觀之外，家園更準備有趣的戶外競賽，等著大家一同來場驚奇的基因之旅。首先我們來到有著基因博物館之稱的「基因教育中心」，同學們拿著學習單四處尋找答案，在「基因大解密」這區可以了解到不論是基因的短缺或是增加，都可能會導致罕見疾病，「基因實驗室」中認識到發明龐貝氏症藥物的陳垣崇院士，基因教育中心也是由他所捐贈的；「基因森林」則是最多人逗留的地方，在這邊有著一道貼著許許多多罕病介紹的牆面，為了能夠找到學習單上相對應的罕病，同學們都很認真地研究牆上的各種疾病；「森林小木屋」中除了可以認識各式各樣的輔具之外，還可以穿上整整10公斤的沙袋，感受肌肉無力症病友的日常生活；至於「料理廚房」則是藉由互動式的影音，學習如何烹煮出低蛋白的料理；最後到「桂花森林」裡跟著每一個足跡，來感受不同罕病對於走路會產生的影響，最後眾人完成學習單的同時，大家都對罕病及基因有更深一層的認識。

　在一路參觀過有著特殊沐浴設備的福祉中心、承載著罕病基金會發展歷史的時光空間以及專門針對病友們設計的運動器材的體適能教室之後，就是讓學生們可以好好釋放精力的競賽時間。家園特別準備了【蜈蚣競走】加上【跳布袋】的接力大賽、需要大家合力完成的【陸上龍舟】以及刺激的【盲人尋寶】，除了讓同學們可以開心遊玩之外，也希望藉此讓大家學習團結合作的意義。

　在這次的參訪，家園特別邀請了病友－劉江桐來為大家做生命故事的演講，江桐本身是『ALD』也就是腎上腺腦白質失養症的病友，雙腿因為疾病的侵蝕導致退化，平時皆須使用輪椅代步，飲食上也需要嚴格控管，沒辦法吃高油高脂的食物，在江桐分享著自己的生命故事的同時，學生們一邊吃著由罕見職人－伊尹製作的貝果，與罕見職人－雷媽製作的大福一邊專心的聽講，希望大家在聽完演講之後能夠學習江桐的精神，活在當下！

　謝謝央大附中的老師們能帶著學生一起來罕見家園看看，期盼這次的參訪能夠烙印在同學們的心中，未來若遇到罕病病友時不再用異樣的眼光看待。也歡迎各學校、機構及企業主動與我們接洽進行罕見家園基因教育宣導參訪。

基因教育中心參訪申請：https://www.tfrd2.org.tw/welfare/index.php/service8