成立緣起

這是一場創新的教育試驗，原來「摒除誤解」是大人要的；孩子卻沒有覺得身旁的罕病同學有甚麼不一樣。這讓第一線從事罕病推廣多年的我們，有更多的反思激盪……..

   少年報導者首次與本會合作為期兩天的「請問罕病同學營」，於2/6(四)-2/7(五)舉行。期待為小記者與罕病同學們搭起橋梁，領小記者走進人類遺傳學上發生率約萬分之一的罕病同學世界；也讓羞澀的罕病同學走出自己的圈圈，大方與小記者掏心掏肺。本次活動阿姆斯壯(Alstrom氏症候群)、軟骨發育不全症、威廉斯氏症候群及普瑞德-威利氏症候群共4種病類，計8位罕病病童及27位小小記者參加。第一天開場是由罕病貢獻獎得主-陳燕麟醫師及本會陳冠如執行長帶領小記者認識罕見疾病，陳醫師透過淺顯易懂的比喻讓大家能夠了解遺傳及基因等概念；冠如執行長則是介紹小病友們生活樣態特徵，以及需要注意的地方。

   至於本會陳莉茵創辦人及故事媽媽-歐玲君女士亦現身分享從罕病母親到基金會志工、創立基金會的心路歷程。陳姊特別提到「罕見疾病不分國籍、男女、老少，這是人類生命傳承必然會發生的事情。藉由啟發下一代的孩子們關注罕見疾病的社會議題，讓罕病的照顧制度亦可以不斷延續與傳承。」玲君姊則是熱情分享他如何投入罕病宣導志工以及孩子永強對她的人生轉變；報導者的講師帶領小小記者進行攝影課程，透過光線角度變換與不同道具，找出最好看的角度，大家你拍我，我拍你，在歡笑聲中拍出一張張富有創意的照片。

   最後的『小小記者會』，小記者們紛紛踴躍提問，大家都對自己身上的遺傳基因充滿好奇。更有小記者提問「很多罕見疾病都是身體上的特別差異，那心理或精神上也會有罕見疾病嗎？」學員們五花八門的提問，也讓在場身為大人們的講師們，覺得十分新鮮有趣，稱讚孩子們的用心及認真態度，也給基金會在日後宣導上有更多的發想與方向。

    隔天大夥則是來到新竹關西罕見家園，藉由有趣的破冰遊戲讓小記者們與病友相見歡，小記者們非常投入遊戲裡，更主動輪流擔任小天使協助病友。在導覽家園時，有些小記者在基因教室體驗模擬病友生活用具，有些則是在一旁認真讀起營火蟲故事島的繪本，更有些是對輪椅病友如何使用沐浴設備來洗澡，展現高度的興趣及關心，大家都很想了解病友們實際的生活情況。

    小記者紀亞希說，她從罕病同學身上了解到，「當你從另外一個角度看世界，世界完全不一樣。」小記者林冠禎說：「罕病同學就跟我們一樣，他們與我們並沒有什麼不同，我們大家都有一顆想交朋友的心！」阿姆斯壯症候群病友渝軒則說，很感謝小小記者們用心準備訪談內容，他們也有一顆同理心去看待身障者，也很開心能有機會參與訪談，跟更多人分享我的生命故事，讓我又多一種體驗。

   透過兩天的採訪及攝影實作課程，不僅讓小記者們更關注罕病及如何與病友相處，小記者們亦發現罕病孩子與他們雖在生理上有些許不同，但同樣對世界充滿好奇，對人生滿懷期待。感謝少年報導者的用心企畫，除了讓孩子們親自錄製Podcast，透過他們的視野與觀察，表達自己心中的罕病同學。並邀集專家製作【融合教育課】：認識罕病同學，練習把別人的感受放心上，及進行一系列的專題報導，期盼讓罕病教育向下紮根，讓愛繼續在下一代傳遞。

小記者請問罕病同學（上）： https://reurl.cc/geO8QL
小記者請問罕病同學（下）： https://reurl.cc/oVn90D
教案分享:  https://kids.twreporter.org/article/lesson-plan-rare-disease