成立緣起

音樂，最能撫慰人心；桂花，則是能夠洗滌心靈。自2023年起，在本會共同創辦人，同時也是台北大學社科院USR計畫主持人曾敏傑教授的大力促成下，頗負盛名的台北大學管樂團由鄒佳宏指揮老師帶領30餘位的學生，第三度前來罕見家園進行專業演出，此次演出帶領大家踏上一段環遊世界的音樂旅程，深入探索各國獨特的音樂風格及演奏魅力。旅程從我們熟悉的故鄉—台灣啟程，沿途經過日本、法國、美國及以色列等地，透過當地的經典曲目，包括:台灣的桃花過渡、日本的群馬縣民謠-八木節Yagi-Bushi、美國的<Prairie Dances>等，讓大家一同感受不同文化的音樂洗禮。

尤其現場特別邀請三位病友陸續上台擔任指揮，他們分別是來自台中的威廉氏育偉、台北的阿姆斯壯渝軒及粒線體的煜鈞，北大管樂團團員們看著三位客串指揮家的隨興演出，依舊順利完成曲目，更是引起現場滿堂喝采，其中渝軒媽媽表示：「雖然渝軒眼睛因為疾病視力幾乎看不到，但孩子能夠感受到很多人跟她一起合作演出的正能量，令人非常感動。」至於調皮地的煜鈞則說：「原來指揮家這麼厲害，我要大家快就快，要大家慢就可以慢，真的太有趣了!」至於整場音樂會最後則是在帶領現場觀觀眾一起拍手「台灣尚勇」的安可曲中，圓滿落幕。

適逢母親節前夕，我們同樣公開表揚十位優秀辛勞的罕病母親楷模，包括來自:北部的淑秋女士、碧雲；桃竹地區的明麗、月娟、雪娥及愛心；還有中部的淑絹、素玲及翊安，無論是單親扶養、外配照顧兩位病友，甚至是自己本身也是病友的媽媽，彰顯他們長期無私無悔付出的感人故事。

當然除了下午的音樂會與母親節表揚之外，今年4/26(六)家園特別擴大為【第三屆桂花音樂節暨罕病家庭日】，現場設有職人擺攤、趣味遊戲及現煮餐食及關西在地的名產小吃，共邀請到90個罕病家庭參加，包含30餘種病類，連同企業志工伙伴的加入，總人數來到400人之多。上午的開場演出就是去年才成軍的「罕見烏克麗麗班」，在同樣是雷伯氏遺傳性視神經萎縮症的病友承澐，藉由對音樂的熱愛，親自指導多位罕病小朋友學習烏克麗麗，現場連續帶來稻香、愛與希望及寶貝，也是新的嘗試；當然還有我們的好厝邊—水牛學校，自從之前農夫體驗課程協助家園農地犁田後，頗受好評，水牛學校校長李春信再次帶著他的水牛前來，引起眾人的驚呼連連爭相去拍照合影，很多人真的都沒有這麼近距離的接觸水牛；至於攤位中除了園藝植栽、手作小物及雞蛋糕、冰淇淋之外，阿姆斯壯症候群的病友舒涵，更是首度展現他拿手的按摩絕活，帶著她的工作團隊為罕病家屬舒壓放鬆一下。至於好歌藝的蕙瑜、家思、育心及岑恩，則是於中午用餐時間帶給大家好聽的音樂。

此次活動非常感謝新竹縣徐瑜新議員、社會處陳欣怡處長、關西鎮陳光彩鎮長、鎮代會羅仕典主席、張秋竹代表、陳忠國代表、詹羅燈代表踴躍出席給予支持，當然還有本會的董監事們、愛心贊助企業代表及許久不見的醫療記者夥伴，因為各位的到來，也讓整場活動充滿更多的祝福與力挺。