成立緣起

    本會自2007年起推廣「罕病病友就業促進服務方案」，過去在公益擺攤、愛心義賣甚至才藝演講方面，不乏有許多優秀病家脫穎而出，獲得就業機會與肯定。為了培力罕病病友及家屬成為專業的生命教育宣導人員，以及精進罕見職人現場教學的能力，本會首次與彤鳥社企合作，於6月7日至7月26日，每周三下午共八堂課，藉由四大面向：「自我探索/聲音表情」「課程活動設計原理」、「黑暗體驗」、「成果展演暨結業式」設計罕見疾病宣導賦能系列課程，共有14位病友與10位家屬參與其中。

    7月26日(三)，大夥來到罕見家園展現學習多日的成果，在課前，每人都已準備簡報、課程細流教案。我們將大家區分「宣導組」、「手作組」，讓每位學員輪流上台展演。「宣導組」的Leber氏遺傳性視神經病變的吳承澐─視障者的世界，透過眼罩體驗視覺受限；軟骨發育不全症的葉枝蓮─小巨人奶奶說故事，用有趣的方式帶來生命教育；三好氏遠端肌肉無力症的李雅琪─生命芬芳，結合芳療品味生命樂章；阿姆斯壯症候群的張雅喬─視障按摩放鬆身體；脊髓性肌肉萎縮症的林宜萱─分享身障就學經驗，更跨足剪輯、輪椅族出國旅遊小撇步；粒線體缺陷的蘇泓瑞與母親林慧娥─編織與繪畫獲得生命力；佝僂症的鄒小華─天馬行空的幸福，輕黏土做出藝術；威爾森氏症的邱郁仁─開啟投資理財的經驗分享；軟骨發育不全症的程勁捷─餐飲界小巨人，則是從創業、火鍋、到咖啡的斜槓人生；至於尼曼匹克症病友父親巫錦輝─快樂綠手指，從園藝治療找到生命出口。

     至於在「手作組」中，也帶來充滿驚喜的成果，像是NMO的彭依尹─尹烘焙創業歷程與黑眼豆豆手揉小餐包；血小板無力症的病友母親黃靖雯─烙印杯子蛋糕教學；努南氏症的病友母親郭瑩甄─植萃手染課程；威廉斯氏症的病友母親方珮玲─⼩精靈養成記與餅乾教學；愛伯特氏症的病友母親陳玉玲─桂花香氛饗宴；粒線體缺陷的江玫臻─餘生糸糸纏花工藝；LAM的黃馨慧─家園溫室植栽的Vision與Mission；迪喬治氏症的病友母親林心儀─手沖咖啡慢品人生；NMO的李政瑩─羊毛氈手作；軟骨發育不全症的病友母親鄭如媚─香氛蠟燭；阿姆斯壯症候群的病友母親許嘉珍─平安香包鑰匙圈。

   一整天下來，大家都更有自信與條理，也找到適合自己的演說風格。當然，針對需要改進的地方，講師群也毫不吝嗇地專業點出，希望學員都能了解到，踏上宣導講師之路，就必須跳脫自己的限制，才得以朝向更高更遠的目標。未來罕見家園也將持續做為罕病生命教育、手作教學的訓練基地，和這群身懷絕技的職人們攜手前進。