成立緣起

     手足，常是罕病家庭裡不經意被忽略的聲音，或是承擔被期許照顧陪伴的重責。有鑑對此，今年家園首次針對大手足在7/5(六)-7/6(日)辦了一場兩天一夜的工作坊，這次的大手足年齡層介於16-40歲，這階段的人生正面臨的是艾里克森社會心理發展階段的自我認同和角色混淆、親密對孤獨。前期非常在意他人的眼光，後期面臨的是更大的家庭角色和照顧責任，因此工作坊的目標是在安全與支持的團體中，協助大手足減輕心理壓力並看見自己，進一步提升自我認同。

  心理諮商師謝佳穎表示，多數罕病病友的手足在成長過程中，容易養成隱藏自我或壓抑需求的習慣，把焦點讓給患病的兄弟姊妹。就像夥伴說的「好像就算我把需求說出來，也不會有人要聽」，透過生命故事敘說的活動，搭配採用主角位置的方式，手足們第一次有機會把自己的故事完整地說出來，並重新理解「我不只是某某的哥哥／妹妹，我是我自己。」成員們在共同完成團體的生命線，象徵每個人的故事都是拼圖之一，不再是邊緣人或無聲者，而是共同經驗的一部分。罕病手足的經驗並非日常可以討論與分享，透過對話與交流讓彼此可以在彼此的生命中被映照，也因為有共同的類似經驗，手足們也可以彼此交流如何尋找或獲得前行的勇氣與力量。

    不只是身心的放鬆，更是關係的療癒與重建，兩天下來其實學員們都有這樣的感覺。其中霏姐特別提及：「在日常生活中，因為身邊鮮少有人能夠理解與特殊手足相處所帶來的困擾與負面情緒，而這些心情往往只能自己默默消化。」然而藉由諮商心理師細心帶領下，除擁有自我探索與紓解平時積壓的情緒的時刻之外，同時也在「同儕」分享中，聽見了許多人生的閃光時刻、低谷經歷，以及與手足相處時的各種煩惱。這些相同或不同的聲音，都讓霏姐深刻感受到，原來自己並不孤單。

    至於杰哥則是分享：「對他來說這是一段難得的療癒與成長旅程，不僅暫時遠離了城市的喧囂與工作壓力，更重要的是，這是一場從「心」出發並整理自我與家庭關係的旅程。我開始更深層地理解自己在家庭中的角色，也更理性地看待與手足之間的關係。原來，有些誤解與壓力並不是誰的錯，而是源於彼此在不同位置上所承擔的責任與無奈。」這次的工作坊除了讓我們對手足有了更多的理解與同理，也學會了如何用更成熟、理性的態度去看待自身也是需要被照顧的，重新地更有意識地調整自我，找到屬於自己的平衡點。我們不只是帶著收穫走出了「罕見家園」，更重要的是，我們走出了心裡那道長久以來難以跨越的坎，開始帶著更柔軟的心、更堅定的自己，用新的角度看見手足、看見自己。

   最後威弟則分享：「這次活動一開始其實沒有抱有很大的期待，因為知道類似的情況其實很難一兩天就有很大改變。但參與之後讓我有很多體悟，因為大家有著相似的手足，很多事情溝通起來不會有不理解的狀況，也會更有共鳴，聊起天來可以更自在更輕鬆的。」這兩天讓人有不一樣的感覺，不用過多談論家中病友的情況，而是回到我們自己身上，讓我們意識到自己是誰，以及自己當下的心情與身體狀況是如何。
       在現今社會中，有很多人的成長過程中是沒有手足陪伴的，手足是父母送給我們最棒的禮物，這句話的含義很深，手足間擁有共享的生活成長經驗、手足間彼此依靠會提供協助…。然而這群成員面對的都是生病的手足，因此雖然彼此並非一起成長，但他們的成長經驗或多或少都有彼此的影子，以致於他們能夠彼此理解，有共同的話題、共同的處境和共同的心聲。最後借佳穎心理師所說：「祝福每位手足都能找到自己身上的光！」